FAUVEROS

sábado, 28 de febrero de 2009

Enfermedades Raras



Enfermedades Raras

Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras


Fernando Torrres, Juan y Medio... Más de tres millones Si quieres colaborar, sólo tienes que firmar. También puedes copiar la dirección y reenviarla a tus contactos. Informarte, informar a los demás. Cualquier colaboración será bienvenida. Gracias.

Patologias

Listado de Patologías
49 XXXXY, Síndrome
Acidemia Metilmalónica Homocistinuria, Tipo cbl C
Acidemia Propiónica
Acondroplasia
Acromegalia
Adrenoleucodistrofia
Aicardi Goutières, Síndrome de
Alagille, Síndrome de
Albinismo
Alexander, Enfermedad de
Alfa 1 Antitripsina, Déficit de
Alpers, Enfermedad de
Alport, Síndrome de
Amaurosis Retiniana Congénita de Leber
Amiloidosis Primaria Familiar
Andrade, Enfermedad
Anemia de Fanconi
Angelman, Síndrome de
Angioedema Hereditario
Aniridia
Apert, Síndrome de
Arnold Chiari, Síndrome de
Arteritis de Células Gigantes
Artritis Crónica Juvenil
Artritis Idiopática Juvenil
Artritis Psoriásica
Artrogriposis Múltiple Congénita
Aspartilglucosaminuria
Ataxia de Friedreich
Ataxia de Marie
Ataxia Espinocerebelosa del Tipo 1 (SCA1)
Ataxia Espinocerebelosa SK3
Ataxia Hereditarias
Ataxia Olivopontocerebelosa
Ataxia Telangiectasia
Atresia Aórtica
Atresia Pulmonar con Comunicación Interventricular
Atresia Pulmonar Septo Ventricular Intacto
Atresia Tricúspide
Atrofia Muscular
Atrofia Muscular Espinal Infantil
Atrofias Espinales
Baller Gerold, Síndrome de
Batten Spielmeyer Vogt, Enfermedad de
Beckwith Wiedemann, Síndrome de
Behçet, Enfermedad de
Berardinelli Seip, Síndrome de
Blefaroespasmo
B-Oxidación Mitocondrial
Braquicefalia
Budd Chiari, Síndrome de
Buerger, Enfermedad de
C de Opitz, Síndrome
Calambre del Escribano
Calcinosis
Canavan, Enfermedad de
Cardiopatías Congénitas
Carnitina, Síndromes por Déficit de
Castleman, Enfermedad de
Cerebeloso, Síndrome
Ceroido Lipofuscinosis Juvenil
Ceroido Lipofuscinosis Neuronal
Charcot Marie Tooth, Enfermedad de
Chediak Higashi, Enfermedad de
Churg Strauss, Síndrome de
Cistinosis
Cistinuria
Cistitis Intersticial
Citocromo C Oxidasa, Déficit de
Citomegalovirus, Síndrome del
Citrulinemia
Coartación Aórtica
Coffin Lowry, Síndrome de
Coffin Siris, Síndrome de
Colangitis Crónica Destructiva no Supurativa (CBP)
Colangitis Primaria Esclerosante
Coloboma del Iris
Complejo Malformativo de Arnold Chiari
Condrosarcomas
Coproporfiria Hereditaria
Corea de Sydenham
Cornelia de Lange, Síndrome de
Coroidemia
Craneosinostosis Primaria
Crecimiento, Problemas de
Crigler-Najjar, Síndrome de
Cromosoma X Frágil, Síndrome de
Crouzon, Enfermedad de
Dandy Walker, Síndrome de
Danon, Enfermedad de
Defectos del Tabique Interauricular
Defectos en la Biosíntesis de Testosterona
Déficit de 5a-reductora
Deformidad de Sprengel
Degeneración Macular
Depleccóon del ADN Mitocóndrial, Síndrome
Dilatación Aórtica
Disferlina, Ausencia de
Disfonía Espasmódica
Disgenesia Gonodal XY
Dismetrías Óseas
Displasia Ectodérmica
Displasia Ectodérmica Tipo Berlin
Displásia Espondofisária
Displasia Ósea
Displasia Ventricular Derecha Arritmógena (DVDA)
Distonía Neurodegenerativa
Distonía Primaria
Distrofia Miotónica
Distrofia Muscular Congénita Tipo Fukuyama
Distrofia Muscular de Cinturas
Distrofia Muscular de Duchenne y de Becker
Distrofia Muscular de Emery Dreifuss
Distrofia Muscular de Landouzy Dejerine
Distrofia Muscular Infantil
Distrofias Musculares
Doble Salida de Ventrículo Derecho
Dolor Pélvico Crónico
Duchenne Erb, Síndrome de
Dumping, Síndrome de
Edwards, Síndrome de
Ehlers Danlos, Síndrome de
Ellis Van Creveld, Síndrome de
Enanismo de Laron
Encefalopatía
Epidermolisis Bullosa
Epilepsia Mioclónica Progresiva
Escafocefalia
Esclerodermia
Esclerosis Lateral Amiotrófica
Esclerosis Tuberosa
Espina Bífida
Estenosis Pulmonar Valvular
Estenosis Subaórtica Fija
Exostosis Múltiple
Extrofia Cloacal
Extrofia Vesical
Fabry, Enfermedad de
Factor IX, Déficit de
Factor VIII, Déficit de
Fascitis Eosinofílica
Fatiga Crónica, Síndrome de
Felty, Síndrome de
Fenilcetonúria o PKU
Fibrodisplasia Osificante Progresiva
Fibrosis Quística
Fiebre Mediterránea Familiar
Fiebre Reumática
Galactosemia
Gangliosidosis GM1
Gaucher Schlagenhaufer, Enfermedad de
Gilles de la Tourette, Síndrome de
Glicosilación, Defectos Congénitos de la
Glucogenosis
Gorlin, Síndrome de
Granulomatosa Cronica, Enfermedad
Granulomatosis de Wegener
Hemiplejia Alternante Infantil
Hemofilia C
Hemoglobinopatía C - Forma Homocigota
Hemoglobinopatía C Harlem
Hemoglobinopatía D
Hemoglobinopatía E
Hemoglobinopatía Inestable
Hemoglobinopatía J
Hemoglobinopatía M con Hemólosis
Hemoglobinopatía S
Hepatitis Autoinmune
Hermansky Pudlak, Síndrome de
Hidrocefalia
Hiperlaxitud, Síndrome de
Hiperostosis Frontal Interna
Hipertensión Pulmonar Primaria o Idiopática
Hipertensión Pulmonar Secundaria
Hipocondroplasia
Hipomagnesemia por malabsorción selectiva de magnesio
Hipopituitarismo
Hipoplasia de las Celulas de Leydig
Hipotonía Benigna Congénita
Hormona GH
Hunter, Síndrome de
Huntington, Enfermedad de
Huntington, Enfermedad de (Variante de Wesphal)
Hurler, Enfermedad de
Ictiosis Vulgar
Inmunodeficiencia Variable Común
Insensibilidad a los Andrógenos, Síndrome de
Intolerancia Hereditaria a la Fructosa
Isaacs, Síndrome de
Jacobsen, Síndrome de
Joseph, Enfermedad de
Joubert, Síndrome de
Kawasaki, Síndrome de
Kearns Sayre, Síndrome de
Kennedy, Enfermedad de
Kleine Levin, Síndrome de
Klinefelter, Síndrome de
Klippel Feil, Síndrome de
Krabbe, Enfermedad de
Leigh, Síndrome de
Lesch Nyhan, Síndrome de
Leucemia Linfocítica Crónica
Leucodistrofia
Leucodistrofia Metacromática
Linfangioleiomiomatosis
Lowe, Enfermedad de
Lupus Erimatoso Discoide
Lupus Eritematoso Sistémico
Malformaciones Craneocervicales
Manosidosis
Marfan, Síndrome de
Maroteaux Lamy, Síndrome de
Marshall Smith, Síndrome de
Mastocitosis
Maullido del Gato, Síndrome del
McArdle, Enfermedad de
McCune Albright, Síndrome de
McLeod, Síndrome de
Melas, Síndrome de
MERRF, Síndrome
Miastenia Gravis
Miasténicos, Síndromes
Miller Dieker, Síndrome de
Miocardiopatía Dilatada Idiopática Mitocondrial
Mioneurogastrointestinal, Síndrome (MNGIE)
Miopatía de Multicore
Miopatía Mitocondrial
Miopatía Nemalínica
Miopatías Congénitas
Miopatías Metabólicas
Mitoconfrial, Enfermedad
Mixta del Tejido Conectivo, Enfermedad de
Moebius, Síndrome de
Morquio, Enfermedad de
Mucolipidosis tipo 2
Musculares, Enfermedades
Narcolepsia
NARP
Nefronoptisis
Neurinoma del Acústico
Neurofibromatosis Central
Neurofibromatosis de Von Recklinghausen
Neuromusculares, enfermedades
Neuropatía Motora Multifocal
Nevus
Nevus Gigante Congénito
Niemann Pick, Enfermedad de
Nonne, Síndrome de
Noonan, Síndrome de
Núcleo Central, Enfermedad de
Nutrición Parenteral
Oculo Cerebro Renal, Síndrome de
Oftalmoplegia externa progresiva
Olliet, Síndrome de
Osteogénesis Imperfecta
Osteonecrosis
Panhipopituitarismo
Paraparesia Espástica Familiar
Paraparesia Espástica Tropical
Parry-Romberg, Síndrome de
Pearson, Síndrome
Pelizaeus Merzbacher, Enfermedad de
Pénfigo benigno crónico familiar de Hailey-Hailey
Pénfigo Foliáceo
Pénfigo Vulgar
Penfigoide Ampollar
Pénfigoide Bulloso
Penfigoide cicatricial
Penfigoide Gestacional
Peutz Jeghers, Síndrome de
Pfeiffer, Síndrome
Picnodisóstosis
Pierre Robin, Síndrome de
Plagiocefalia
Poems, Síndrome de
Poland, Síndrome de
Poliangeitis Microscópica
Polineuropatía Amiloide Familiar (Tipo 1)
Polineuropatía Desmielizante
Polineuropatías
Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD)
Poliquistosis Renal Autosómica Recesiva
Pompe, Enfermedad de
Porfiria Aguda de Doss
Porfiria Aguda Intermitente
Porfiria Cutánea Tarda
Porfiria Eritropoyética Congénita
Porfiria Hepática Variegata
Post Polio, Síndrome de
Prader Willi, Síndrome de
Primarios Inmunitarios, Déficit de
Prostatitis Crónica
Proteus, Síndrome de
Protoporfiria Eritropoyética
Pseudoxantoma Elástico
Púrpura de Schonlein Henoch
Químico Múltiple, Síndrome
Rapp Hodgkin, Síndrome de
Raynaud, Enfermedad
Reiter, Síndrome de
Retinosis Pigmentaria
Retinosquisis
Rett, Síndrome de
Rubinstein Taiby, Enfermedad de
Russell Silver, Síndrome de
SanFilippo, Síndrome
Santavuori, Enfermedad de
Seckel, Síndrome de
Sialidosis
Sindrome de Denys Drash
Siringomielia
Situs Inversus Cardiopatía
Sjögren Primario, Síndrome de
Sly, Síndrome de
Smith Magenis, Síndrome de
Sotos, Síndrome de
Stargardt, Enfermedad de
Stickler, Síndrome de
Stiff Man, Síndrome de
Suprarrenalectomia Bilateral
Takayasu, Enfermedad de
Talasemia Mayor
Talasemia Minor
Talla Baja de Etiología Congénita
Tay Sachs, Enfermedad de
Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria
Tetralogía de Fallot
Tirosinemia Tipo I
Transposición de Grandes Vasos
Trisomia Cariotipo 47 XXX
Turner, Síndrome de
Usher, Síndrome de
Vasculitis Necrosante Generalizada
Vasculitis Predominante Cutánea
Ventrículo Único
Von Gierke, Enfermedad de
Von Hippel Lindau, Síndrome de
Von Willebrand, Enfermedad de
WAGR, Síndrome de
Walker Warburg, Síndrome de
Werding Hoffman, Enfermedad de
West, Síndrome de
Williams, Síndrome de
Wilson, Enfermedad de
Wolff Parkinson White, Síndrome de
Wolfram, Síndrome de
X-Frágil, Síndrome
Zellweger, Síndrome de


http://www.enfermedades-raras.org/

24 comentarios:

KLAU dijo...

AY MAMA MIA !! DESDE QUE ME OPERARON DE LA VESICULA EL 5 DE FEBRERO ANDO MAS HIPOCONDRIACA QUE NUNCA !!!!!
ESPERO QUE APARTE DE LA LOCURA NO ME AGARRE NINGUNA DE ESTAS RARAS !! JAJAAJJAJAJAJJAJAAJA

MIL BESITOS
KLAU ♥

Fauve, la petite sauvage dijo...

Ajajja, entonces no entres en la página,,, a no ser que sea para dejar tu firma y salir corriendo.

La verdad es que es un problema muy serio del que la gente no está nada informada a pesar de ser multitud de personas las que las padecen pero las autoridades no hacen nada para que los laboratorios, etc. investiguen porque no es rentable y no les compensa... Es terrible.

Sugiero que copiéis aunque sea una dirección y la reenviéis a vuestros contactos, no lleva mucho tiempo y es una manera de difundir este mensaje solidario que puede ayudar mucho si la gente se anima a firmar, al menos, y a conocer el tema -excepto tú, Klau; quedas perdonada ;-)

Ah, ¡y enhorabuena por el ordenador! He leído no sé ya dónde que ya lo tenías ;-) Me alegro muchísimo.

Besos.

Franziska dijo...

Cuando vas al médico una y otra vez con trastornos y molestias cuya causa no se encuentra, que te despachan con unas cuantas pruebas y te dicen tranquilamente, no encontramos nada, es,casi seguro que con alguna enfermedad rara hemos topado. Hay suerte cuando no es tan grave que te permite ir tirando. Bueno es saber que existe esa lista impresionante para defenderse cuando el médico, no sabiendo por donde salir, termina achacándolo al sistema nervioso: recurso muy fácil a utilizar con las mujeres.

Nos vemos en el siguiente pues ya te he incluído en mi listado de blogs. Con el segundo blog donde acabo de entrar, no he tenido suerte no he podido enlazarlo.

Saludos cordiales.

Luz de Gas dijo...

Uy esta se me escapaba, menos mal porque soy hipocondríaco parlante.

Fauve, la petite sauvage dijo...

Encantada de conocerte, Franziska. Bien es cierto que a veces los problemas y el estrés de la vida diaria nos producen ligeras molestias que se acumulan y se deben a causas psicológicas, se somatizan las angustias y tal; pero desde luego no siempre, y, por desgracia, es la vía más cómoda para el médico, sobre todo en primera instancia y sucesivas. Normalmente los enfermos de ER tardan años en conseguir un diagnóstico porque su peregrinar de especialista en especialista, que se van pasando la pelota, les lleva a ser considerados enfermos mentales, o cuando menos, paranoicos o quejicas, hasta que dan con el mal y todo el mundo ve que no se era quejica, al contrario...
En fin, es un tema muy difícil, lo sé, pero por eso apoyo a los del Feder, porque al menos ellos están luchando por tantísima gente enferma y sin apoyo ni social, ni médico ni institucional.
Mi blog es éste; al otro me invitaron y sólo hice una intervención por ahora.
Un saludo y gracias por unirte.

Fauve, la petite sauvage dijo...

Querido Luz de Gas, yo comprendo perfectamente que a todos los hipocondríacos (yo, por suerte, no lo soy) les molesten estos temas, pero ayudar a los que son enfermos, hipocondríacos además o no, ya es lo de menos, no cuesta nada: una firmita ahí y listo.
Es una federación a nivel nacional, seria y rigurosa, por lo que vengo constatando (¡hasta está Fernando Torres! XDDDD) Así que anímate a echar una firmita o a reenviar la petición a tus contactos, ¡alguno "caerá"! y sería de una grandísima ayuda.
Besos.

Fauve, la petite sauvage dijo...

Franziska, cambié los "seguidores" y están en la columna de la izquierda hacia abajo, si es a lo que te refieres. Es que no me ha gustado este cambio del blogspot nada de nada...

Anónimo dijo...

HOLA fAUVE:
soy Marta Minguella y hoty leyendo esto de las enfermedades raras...
Te voy a decir qye una de las que tengo..que temgo tambien alguna más..es la del :LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO....pero muy grave,..pero no te ¡vayas a asistar QUE VA-..ya hace 33 o 34 años que se que ña tengo..pero mira hija mia de los que empezaron conmigo ya no queda nadie..y yo aquí como un clavelillo.
Lo que me ha salvado por ahora, aprate de la maldita cortisona que si , me ha salvado pero se me ha cargado dos millones de cosas más...pues es mi carácter así como
BAHHHHHHHHHHHH..¿que importa?.....
Mira los médicos alucinan conmigo de las tonterias que les llego a decir...pero siempre les digo..uv, sabe un montón como médico docotr y yo se un montón como enfermo..joooooooooo estamos a la par...y se rien...o por ej. el doa en que uno ,e dice.. sra vd se stá muriendo..y yo: puwes lo mismo que vd..a todos nos toca de vez en cuando..y entonces megiro y con siete sueros clavados hasta en los dientes por ese animal..le igo...¡¡doctor doctor..por favor ¿es cierto eso de la última voluntad de un pobre moribudo?--y todo serio ¡¡venga reflexionar!"! me mira y dice..no se creo que si..entonces (Fauve esto fue el año pasado) le digo..pues ya se mi última voluntad--y todo conmovido se me acerda y yo le digo con una sonrisa de oreja a oreja (que por poco me mata)...quiero una pizza y una coca cola doc.....
Sra por Dios.....Y yo Y VD, por tosos los Santos pedazo de bestia, que si le dice al de detrás lo que me acaba de decir a mi..iguaL SE LE MUERE DE VERDAD.

Un besito Fauve..ahhhhhhh yno preocuparse que YO SOY MU BESTIA.

MARTA MINGUELLA DEU

Fauve, la petite sauvage dijo...

¡Marta! ¡Marta Minguella en persona! ¡Bienvenida!
Es todo un honor tenerte aquí en esta leonera; por una parte siento que sea en esta entrada... pero por otra me alegro el doble, ya que con tu valentía diciendo las cosas claras y sin esconderse de algo que todos podemos tener, o ser familiares de, o amigos de, ¡o futuros enfermos!, todos debemos concienciarnos y hacer lo posible para que se siga investigando, que sí que se puede hacer (la federación esta la encontré buscando información sobre una "enfermedad rara" en internet...); en fin... Sabes, a mí también me ayuda mucho no, muchísimo, el enorme sentido del humor que tengo la suerte de poseer (y que si no tuviera de nacimiento haría todo lo posible para desarrollarlo); lo tengo ya exagerado, a veces cuando estoy mal se creen que estoy muy bien por mi guasa y como no tengo mal aspecto y buena cara y soy charlatana...
Pero el humor es lo que me hace aceptar pero para seguir y luchar para avanzar o llevarlo lo mejor posible, en vez de resignarme.
¡Baaaaaaaaah!, eso es, ¡baaaaaaaah! qué más da, ¡exacto! Eres una genia.
Viva el sentido del humor, ¡viva la filosofía de la vida alegre! y sin dar importancia a tanta tontería, ¡anda que no hay cosas importantes que antes ni nos dábamos cuenta! ¿verdad?
Bueno, me he puesto tan nerviosa al verte por aquí que no sé ni qué digo ni qué decirte, aunque te diría mil cosas, como de hecho estoy haciendo; en fin: que espero que lo lleves lo mejor posible y que te cuides mucho (¡cuánto han cambiado las cosas en estos años! y lo que tienen que seguir cambiando); y te dejes mimar por tus nietos y tus perritas, que eso también hace falta, ¡no veas lo que me mima Max! Y eso que es un gato, madre mía, qué de imposibles se realizan... y por tus millones de amigos, y que te rías hasta de tu sombra como estoy segura de que haces, y que estoy tan de acuerdo contigo, ¡me has alegrado muchísimo!.
Mil besos y millones de gracias por venir, y por contarnos tus experiencias (me he reido un montón ;-)) y espero que sirvas de ejemplo y/o de ánimo para mucha, mucha gente.
Me permito enviarte un beso enorme; ¡ya casi es como si te conociera en persona!

Anónimo dijo...

Fauve, cariño..como me he alegrado de que te alegrases tanto..(valga la redundancia)..jo que suerte tengo ...
Queria pedirte perdón, poque escribo que parezco un pollo en un desfile de moda.. y es que yo digo: dedo ves aqui y el dedo se va para allí el muy burro....pero tambioen entra aquello que yo pienso siempre jooooooo las personas estas tan acostumbradas a las INTERNETES lo entienden todo, pero todo y me conformo.

Mira Fauve, mi sentido del humor..heredado de mis padres que eran de traca los dos...es tanto que a veces en casos ya in extremis de cosas muy muy importantes mira lo he pasado tan mal para no echar unas sonorisimas carcajadas o poder disimular que casi me ahogo ja,ja,ja

Y una cosita..¿donde tengo que firmar,,que no me he enterado y jope te tengo que pdir perdón otra vez, por ese fallo..que yo firmo hasta con los dedos de los pies si hace falta y mira que esto si que sería para filmar.

Y una cosa importante , es poder decirle a las personas que no tengan miedo..que las enfermedades se PONEN GORDISIMAS..SI LAS ALIMENTAS PENSANDO EN ELLAS..por lo tanto aunque te cuelgue una oreja, es mejor mirarlo y decir esto de :ostras que tonteria ahora esta...
Y otra cosa que es importantísimo en un enfermo de estos es que si su médico le receta tal o cual cosa (lo que sea) nunca lea como un loquito las indicaciones y contraindicaciones que si no dos cosas o no lo toma o le coge todo el rollo que suelta el prospecto y se tiene que saber y no te lo pone arriba EN MAYUSCULA que a lo mejor entre 5000 casos uno se ha puesto un poco verde..y ellos tienen (los laboratorios digo) la obligación de ponerlo y solo le ha pasado a este, pues porque ese dia estaría malo de otra cosa y lo achaca aqui.Así que importantísimo NI LEERLO..porque si hay algo verdaderamente que pase tu medico ya te lo dice. Y si no te lo dice..a la próxima se va y se le pega un mamporro moral (que duelen mucho)..ja,ja,ja

Mira hace dos años uno que se denominaba a si mismo una supereminencia ( y ayyyyyy con estos)..no lo cuento todo porque es larguisimo..me quiso CURAR (como el decía) yo no me lo creí nunca, pero como a veces tienes estos amigos pesaditos :venga prueba , no seas tonta..yo dije ..seré la más tonta y lo probaré pero vaIS A VER..y efectivamente dse vió, porque casi logra matarme..como ves no lo logró..pero en la última visita que le hice..le dije ¿oiga doctor..
aparte de dejarme como "una bragada criminal"..donde le tocó el titulo..digame en que tombola amigo..es que es para ni ir por si me toca un cazo y resulta que es una bomba... sra Minguella....
y yo...de momentito lo que queda de ella y mire bien como me voy que nunca más va a tener el placer de verme aunque no sea Claudia Schiffer...bay..doc...cuidadín con sus enfermitos que se queda sin parroquianos.

Y me curé poquito a poco del desastre, pensando que si habia sobrevivido a tanto por un tontaina no podia abandonar...

Me encanta tu blog , pero nunca habia entrado..te felicito Fauve.
Ya sabes que tienes una amiga para lo que quieras y que me ha encantado tu alegria SI SEÑOR YOLÉEEEEEEEEEEEEEEEEE.

Mi dirección de email para ti y para todos los que tengan algo en que les pueda ayudar buenamente aunque sea diciendoles tres cosas que les hagan reir (que es fantástico) es esta:
lacorchea3321@hotmail.com

Espero que sigamos en contacto y ya sabes aqui estoy pancha como u ocho..y Fauve resistiendo todas las semanas 200 enanitos de 15 meses a 5 años ..que son la TRACA DE LAS TRACAS.

UN BESAZO MUY GORDO MUY GORDO
Marta Minguella Deu

Fauve, la petite sauvage dijo...

Marta, después del mensaje privado que te envié me he quedado sin palabras... y me mondo ;-)

Mil gracias; ojalá que tu ejemplo y tu humor y tu manera de ver la vida y de vivir y que seas tan agradable y encantadora (qué pelota parezco, pero ¡es que eres así!) sirvan de ejemplo para todo el mundo, y que tú sigas feliz y tan requetechula, querida Marta, transmitiéndoselo a tantos chiquillos, qué suertudos ellos.

¡Y ya le gustaría a la Schiffer parecerse a ti!

Anónimo dijo...

Joooooooooooo y a ti........me refiero a la Claudia ja,ja
Perdona que no te haya escrito estos dias porque queria ahondar un poco más u conocernos mejor.
Pero las cosas se han torcido un poquito y no h PODIDO ser..espero que mañana o durante el fin de semana, te pueda escribir con calma y serenidad.
Estoy , te repito contesntísima de haberte conocido ...ahhhhhhhh y queria decirte que antes de tener a MINIE y PUPPY que son dos perritas..tenia dos gatitos MICKY y CUCA que eran padre e hija y que cosas tiene la vida, el mayor era ¡de un carácter pancho..repanchísimo y la pequeña era la traca final de mala..pero monísima...por tanto tambien puedes ver que me enacantan los gatitos.
Además en honor a la verdad tengo que decirte qu son muchísimo más limpios que los perritos..sin comparación.Los perros por lo geneeral son muchísimo más guarrindongos ja.ja.ja.
Ya te mandaré fotos de mi familia gatuna y perruna..verás que monos.

Y bueno chiquitina..YA CONOZCO AL TUYO POR LA FOTITO...me imagino que este peludito negrito es Max...es monísimo.

Te mando un fuerte besito..muy gordo de fresa con chocolate.
Marta Minguella Deu.

Fauve, la petite sauvage dijo...

¡Tranqui! Que se puede contar todo en un día y estar callada otro... ;-)
Si quieres ver más fotos de Max (mi gato) no tienes más que pinchar en la etiqueta "gatito"; en la primera entrada, por ejemplo, aparece (con pinchar arriba del todo en los músicos ya te sale el blog entero) aunque no es muy fotogénico, juro que en gato (en persona) es una preciosidad, y como si no lo fuera: para mí es el mejor del mundo... Antes me gustaban más los perros pero desde que vino él la cosa cambió, y sí que son más limpios y dan muchísimo menos trabajo (ninguno, jaja).
Muchos besos, Marta.

Valeria dijo...

Hola me llamo Valeria, y tengo Displasia espondiloepifisaria... ciertamente es un enfermedad rara, desgastante y cruel... en fin si alguien por aqui tiene el mismo padecimiento o similar me gustaria comunicarme y asi poder hablar de nuestra experiencia, tener una amistad, etc. a mi correo; vale0588@hotmail.com Gracias y saludos!

Fauve, la petite sauvage dijo...

Hola, Valeria, bienvenida al blog; aquí no sé si encontrarás a alguien (ojalá que sí) porque es una entrada aislada, supongo que en la página del Feder puedes conseguir ponerte en contacto con gente que tenga la enfermedad o que la conozca, la dirección aparece al pinchar el banner de abajo pero te la copio aquí también:
http://www.enfermedades-raras.org/
Y si te gustan las tonterías, este blog es bueno para eso ;-)
Saludos y espero que estés bien y lo lleves lo mejor posible, ¡mucho ánimo! Y mucho sentido del humor, que es lo que más tira hacia arriba. Un beso.

Valeria dijo...

Hola de nuevo! gracias por el dato,y gracias también por tus palabras de apoyo! estare por aqui visitando tu blog... por cierto de donde eres? yo soy de Costa Rica, bueno nos estamos escribiendo :) te cuidas!

Fauve, la petite sauvage dijo...

Gracias a ti, Valeria, e ¡igualmente! Pues si te gusta esto... ya sabes, yo, ¡encantadísima! Vivo en A Coruña, en el Noroeste de España, por eso digo que vivo en el NO xDDDD.
¿No tienes blog? ¿No te animas a hacer uno? Es un buen entretenimiento y además una estupenda manera de soltar la creatividad por alguna parte, cada uno como quiere o puede... ¡Ya ves éste! XD
¡Saludos!

Valeria dijo...

Hola, si tengo blog pero no en blogger... voy a hacerme uno un dia de estos ;) mientras tanto aqui te dejo la dirección del que tengo y asi le das una vueltita...chao y saludos!
PD: puedes decirme Vale, con confianza jeje

Fauve, la petite sauvage dijo...

Vale, Vale; aunque Valeria me gusta más, ¡es un nombre precioso!
Ya te he visitado y he puesto tu blog en la lista de los que sigo, cuando mejore un poco te leeré más.
¡Saludos!

Jennifer dijo...

Hola, me llamo Jennifer, desde los 12 años he tenido una variedad de problemas de salud. Ahora con 21 estoy acabando (o eso espero) con el diagnóstico de mi enfermedad. seguramente la enfermedad de McArdle, una enfermedad extremedadamente rara.
Gracias por este post, aunque sea un poquito pero ayudara a la gente a saber las miles de enfermedades raras que hay (y las que no se saben) y por desgracia muchísimas de ellas sin tratamiento y mucho menos curación.
un saludo pasaros por mi blog. (son dos, pero son iguales, solo cambia algun post)

http://micushingdiferente.blogspot.com/
http://blogs.clarin.com/enfermedadindescifrable/posts

Fauve, la petite sauvage dijo...

Hola, Jennifer; ojalá lleguen pronto al diagnóstico que es lo fundamental, qué mal se pasa mientras; todos lo ignoran o hacen que lo ignoran mientras no les toca de cerca... Te recomiendo la federación ya que se encargan muy en serio entre otras cosas de defender los derechos no sólo de las enfermedades "raras" en general, sino de las más raras en particular, a ser tenidas en cuenta, a ser tomadas en serio, a que exista una investigación y una inversión para ello, y por lo que veo en internet (que yo ni les conozco ni formo parte de nada, soy completamente ajena) creo que se lo toman en serio y atacan duro.
Por ahí puede haber una salida para el cada vez más ingente número de personas que padecen enfermedades "raras". Al final los raros van a ser los sanos.

Sólo saber que te ha ayudado este post, aunque sea un poquito, me llena de orgullo. Deseo que tengas mucha suerte; visitaré tus blogs ahora mismo.

Angela P Chaves Restrepo dijo...

Hola, que interesante que hayas publicado este tema de las enfermedades raras. Vivo en Colombia, y mi hija padece desde hace 9 años de Leucodistrofia Metacromática... Las enfermedades raras son muy difíciles de vivir..muy dolorosas... y encontrar apoyo significa seguir luchando porque cada vez mas se conozcan.

Esperamos poder encontrar la solución,la cura y la esperanza para los niños (pues en su mayoría son los niños los afectados por ER) que tienen que padecerlas.

Un abrazo grande. Puedes visitar el blog de Lucia, que apenas comienza a contar su historia en http://vidadefamilia.blogspot.com/

Fauve, la petite sauvage dijo...

Hola, Ángela, me alegro muchísimo de que este sencillo mensaje te haya servido de algo, era mi pequeño abrazo, mi pequeño granito de arena ante esta tristeza de que los intereses económicos vayan por encima de las necesidades de salud de las personas, adultos o -como muy bien dices, en muchísimos casos- niños. Hay un montón de asociaciones y sitios que muchas veces son desconocidas y que dan mucho apoyo, yo menciono esa de España pero seguro que en tu país también hay, o quizás ¡qué más da el país! Seguro que si les preguntas a ellos sabrán orientarte y ayudarte, o quizás el mero hecho de leer te ayude o te reconforte, al menos, que es ya mucho.
Por supuesto que voy al blog de tu hija y lo pongo en mi lista. Que le vaya todo muy bien y que seáis muy fuertes y recuerda: el sentido del humor y el positivismo (personalmente creo que lo segundo va incluido en lo primero) son fundamentales. Mucha fuerza y mucho ánimo... ¡y mucha suerte!
Un beso muy grande.

ThL V9 dijo...

Respect to author , some good selective information .

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¡ ¡ ¡ ¡ T E S O R O S ! ! ! !

¡ ¡ ¡ ¡ T E S O R O S ! ! ! !
¡Gracias, Candela!

¡Gracias, Alma Cándida!

¡Gracias, Alma Cándida!

¡Gracias, Lisebe!

¡Gracias, Candela! Algún día iré a Limerick...

¡Graciñas, Lisebe!

¡Gracias, Candela!

¡Gracias, Catman!

¡Gracias, P Vázquez "ORIENTADOR"!

¡Gracias de nuevo, P Vázquez "ORIENTADOR"!

PREMIO AL RETO "EN SEIS PALABRAS". ¡Gracias, Candela!

¡Gracias, BLAS!

¡Gracias, Nico!

Rosa Amiga por ser una cuentista

Rosa Amiga por ser una cuentista
¡Gracias, Groucho!

¡Gracias, P.Vázquez Orientador!

Lo encontré, por fin; ¡Gracias, Catman!

¡Gracias, Luis Antonio!

¡Gracias, Toupeiro!

¡Gracias, BLAS!

¡Gracias, Ababoll!