Fernando Torrres, Juan y Medio... Más de tres millonesSi quieres colaborar, sólo tienes que firmar. También puedes copiar la dirección y reenviarla a tus contactos. Informarte, informar a los demás. Cualquier colaboración será bienvenida. Gracias.
Patologias
Listado de Patologías 49 XXXXY, Síndrome Acidemia Metilmalónica Homocistinuria, Tipo cbl C Acidemia Propiónica Acondroplasia Acromegalia Adrenoleucodistrofia Aicardi Goutières, Síndrome de Alagille, Síndrome de Albinismo Alexander, Enfermedad de Alfa 1 Antitripsina, Déficit de Alpers, Enfermedad de Alport, Síndrome de Amaurosis Retiniana Congénita de Leber Amiloidosis Primaria Familiar Andrade, Enfermedad Anemia de Fanconi Angelman, Síndrome de Angioedema Hereditario Aniridia Apert, Síndrome de Arnold Chiari, Síndrome de Arteritis de Células Gigantes Artritis Crónica Juvenil Artritis Idiopática Juvenil Artritis Psoriásica Artrogriposis Múltiple Congénita Aspartilglucosaminuria Ataxia de Friedreich Ataxia de Marie Ataxia Espinocerebelosa del Tipo 1 (SCA1) Ataxia Espinocerebelosa SK3 Ataxia Hereditarias Ataxia Olivopontocerebelosa Ataxia Telangiectasia Atresia Aórtica Atresia Pulmonar con Comunicación Interventricular Atresia Pulmonar Septo Ventricular Intacto Atresia Tricúspide Atrofia Muscular Atrofia Muscular Espinal Infantil Atrofias Espinales Baller Gerold, Síndrome de Batten Spielmeyer Vogt, Enfermedad de Beckwith Wiedemann, Síndrome de Behçet, Enfermedad de Berardinelli Seip, Síndrome de Blefaroespasmo B-Oxidación Mitocondrial Braquicefalia Budd Chiari, Síndrome de Buerger, Enfermedad de C de Opitz, Síndrome Calambre del Escribano Calcinosis Canavan, Enfermedad de Cardiopatías Congénitas Carnitina, Síndromes por Déficit de Castleman, Enfermedad de Cerebeloso, Síndrome Ceroido Lipofuscinosis Juvenil Ceroido Lipofuscinosis Neuronal Charcot Marie Tooth, Enfermedad de Chediak Higashi, Enfermedad de Churg Strauss, Síndrome de Cistinosis Cistinuria Cistitis Intersticial Citocromo C Oxidasa, Déficit de Citomegalovirus, Síndrome del Citrulinemia Coartación Aórtica Coffin Lowry, Síndrome de Coffin Siris, Síndrome de Colangitis Crónica Destructiva no Supurativa (CBP) Colangitis Primaria Esclerosante Coloboma del Iris Complejo Malformativo de Arnold Chiari Condrosarcomas Coproporfiria Hereditaria Corea de Sydenham Cornelia de Lange, Síndrome de Coroidemia Craneosinostosis Primaria Crecimiento, Problemas de Crigler-Najjar, Síndrome de Cromosoma X Frágil, Síndrome de Crouzon, Enfermedad de Dandy Walker, Síndrome de Danon, Enfermedad de Defectos del Tabique Interauricular Defectos en la Biosíntesis de Testosterona Déficit de 5a-reductora Deformidad de Sprengel Degeneración Macular Depleccóon del ADN Mitocóndrial, Síndrome Dilatación Aórtica Disferlina, Ausencia de Disfonía Espasmódica Disgenesia Gonodal XY Dismetrías Óseas Displasia Ectodérmica Displasia Ectodérmica Tipo Berlin Displásia Espondofisária Displasia Ósea Displasia Ventricular Derecha Arritmógena (DVDA) Distonía Neurodegenerativa Distonía Primaria Distrofia Miotónica Distrofia Muscular Congénita Tipo Fukuyama Distrofia Muscular de Cinturas Distrofia Muscular de Duchenne y de Becker Distrofia Muscular de Emery Dreifuss Distrofia Muscular de Landouzy Dejerine Distrofia Muscular Infantil Distrofias Musculares Doble Salida de Ventrículo Derecho Dolor Pélvico Crónico Duchenne Erb, Síndrome de Dumping, Síndrome de Edwards, Síndrome de Ehlers Danlos, Síndrome de Ellis Van Creveld, Síndrome de Enanismo de Laron Encefalopatía Epidermolisis Bullosa Epilepsia Mioclónica Progresiva Escafocefalia Esclerodermia Esclerosis Lateral Amiotrófica Esclerosis Tuberosa Espina Bífida Estenosis Pulmonar Valvular Estenosis Subaórtica Fija Exostosis Múltiple Extrofia Cloacal Extrofia Vesical Fabry, Enfermedad de Factor IX, Déficit de Factor VIII, Déficit de Fascitis Eosinofílica Fatiga Crónica, Síndrome de Felty, Síndrome de Fenilcetonúria o PKU Fibrodisplasia Osificante Progresiva Fibrosis Quística Fiebre Mediterránea Familiar Fiebre Reumática Galactosemia Gangliosidosis GM1 Gaucher Schlagenhaufer, Enfermedad de Gilles de la Tourette, Síndrome de Glicosilación, Defectos Congénitos de la Glucogenosis Gorlin, Síndrome de Granulomatosa Cronica, Enfermedad Granulomatosis de Wegener Hemiplejia Alternante Infantil Hemofilia C Hemoglobinopatía C - Forma Homocigota Hemoglobinopatía C Harlem Hemoglobinopatía D Hemoglobinopatía E Hemoglobinopatía Inestable Hemoglobinopatía J Hemoglobinopatía M con Hemólosis Hemoglobinopatía S Hepatitis Autoinmune Hermansky Pudlak, Síndrome de Hidrocefalia Hiperlaxitud, Síndrome de Hiperostosis Frontal Interna Hipertensión Pulmonar Primaria o Idiopática Hipertensión Pulmonar Secundaria Hipocondroplasia Hipomagnesemia por malabsorción selectiva de magnesio Hipopituitarismo Hipoplasia de las Celulas de Leydig Hipotonía Benigna Congénita Hormona GH Hunter, Síndrome de Huntington, Enfermedad de Huntington, Enfermedad de (Variante de Wesphal) Hurler, Enfermedad de Ictiosis Vulgar Inmunodeficiencia Variable Común Insensibilidad a los Andrógenos, Síndrome de Intolerancia Hereditaria a la Fructosa Isaacs, Síndrome de Jacobsen, Síndrome de Joseph, Enfermedad de Joubert, Síndrome de Kawasaki, Síndrome de Kearns Sayre, Síndrome de Kennedy, Enfermedad de Kleine Levin, Síndrome de Klinefelter, Síndrome de Klippel Feil, Síndrome de Krabbe, Enfermedad de Leigh, Síndrome de Lesch Nyhan, Síndrome de Leucemia Linfocítica Crónica Leucodistrofia Leucodistrofia Metacromática Linfangioleiomiomatosis Lowe, Enfermedad de Lupus Erimatoso Discoide Lupus Eritematoso Sistémico Malformaciones Craneocervicales Manosidosis Marfan, Síndrome de Maroteaux Lamy, Síndrome de Marshall Smith, Síndrome de Mastocitosis Maullido del Gato, Síndrome del McArdle, Enfermedad de McCune Albright, Síndrome de McLeod, Síndrome de Melas, Síndrome de MERRF, Síndrome Miastenia Gravis Miasténicos, Síndromes Miller Dieker, Síndrome de Miocardiopatía Dilatada Idiopática Mitocondrial Mioneurogastrointestinal, Síndrome (MNGIE) Miopatía de Multicore Miopatía Mitocondrial Miopatía Nemalínica Miopatías Congénitas Miopatías Metabólicas Mitoconfrial, Enfermedad Mixta del Tejido Conectivo, Enfermedad de Moebius, Síndrome de Morquio, Enfermedad de Mucolipidosis tipo 2 Musculares, Enfermedades Narcolepsia NARP Nefronoptisis Neurinoma del Acústico Neurofibromatosis Central Neurofibromatosis de Von Recklinghausen Neuromusculares, enfermedades Neuropatía Motora Multifocal Nevus Nevus Gigante Congénito Niemann Pick, Enfermedad de Nonne, Síndrome de Noonan, Síndrome de Núcleo Central, Enfermedad de Nutrición Parenteral Oculo Cerebro Renal, Síndrome de Oftalmoplegia externa progresiva Olliet, Síndrome de Osteogénesis Imperfecta Osteonecrosis Panhipopituitarismo Paraparesia Espástica Familiar Paraparesia Espástica Tropical Parry-Romberg, Síndrome de Pearson, Síndrome Pelizaeus Merzbacher, Enfermedad de Pénfigo benigno crónico familiar de Hailey-Hailey Pénfigo Foliáceo Pénfigo Vulgar Penfigoide Ampollar Pénfigoide Bulloso Penfigoide cicatricial Penfigoide Gestacional Peutz Jeghers, Síndrome de Pfeiffer, Síndrome Picnodisóstosis Pierre Robin, Síndrome de Plagiocefalia Poems, Síndrome de Poland, Síndrome de Poliangeitis Microscópica Polineuropatía Amiloide Familiar (Tipo 1) Polineuropatía Desmielizante Polineuropatías Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD) Poliquistosis Renal Autosómica Recesiva Pompe, Enfermedad de Porfiria Aguda de Doss Porfiria Aguda Intermitente Porfiria Cutánea Tarda Porfiria Eritropoyética Congénita Porfiria Hepática Variegata Post Polio, Síndrome de Prader Willi, Síndrome de Primarios Inmunitarios, Déficit de Prostatitis Crónica Proteus, Síndrome de Protoporfiria Eritropoyética Pseudoxantoma Elástico Púrpura de Schonlein Henoch Químico Múltiple, Síndrome Rapp Hodgkin, Síndrome de Raynaud, Enfermedad Reiter, Síndrome de Retinosis Pigmentaria Retinosquisis Rett, Síndrome de Rubinstein Taiby, Enfermedad de Russell Silver, Síndrome de SanFilippo, Síndrome Santavuori, Enfermedad de Seckel, Síndrome de Sialidosis Sindrome de Denys Drash Siringomielia Situs Inversus Cardiopatía Sjögren Primario, Síndrome de Sly, Síndrome de Smith Magenis, Síndrome de Sotos, Síndrome de Stargardt, Enfermedad de Stickler, Síndrome de Stiff Man, Síndrome de Suprarrenalectomia Bilateral Takayasu, Enfermedad de Talasemia Mayor Talasemia Minor Talla Baja de Etiología Congénita Tay Sachs, Enfermedad de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria Tetralogía de Fallot Tirosinemia Tipo I Transposición de Grandes Vasos Trisomia Cariotipo 47 XXX Turner, Síndrome de Usher, Síndrome de Vasculitis Necrosante Generalizada Vasculitis Predominante Cutánea Ventrículo Único Von Gierke, Enfermedad de Von Hippel Lindau, Síndrome de Von Willebrand, Enfermedad de WAGR, Síndrome de Walker Warburg, Síndrome de Werding Hoffman, Enfermedad de West, Síndrome de Williams, Síndrome de Wilson, Enfermedad de Wolff Parkinson White, Síndrome de Wolfram, Síndrome de X-Frágil, Síndrome Zellweger, Síndrome de
AY MAMA MIA !! DESDE QUE ME OPERARON DE LA VESICULA EL 5 DE FEBRERO ANDO MAS HIPOCONDRIACA QUE NUNCA !!!!! ESPERO QUE APARTE DE LA LOCURA NO ME AGARRE NINGUNA DE ESTAS RARAS !! JAJAAJJAJAJAJJAJAAJA
Ajajja, entonces no entres en la página,,, a no ser que sea para dejar tu firma y salir corriendo.
La verdad es que es un problema muy serio del que la gente no está nada informada a pesar de ser multitud de personas las que las padecen pero las autoridades no hacen nada para que los laboratorios, etc. investiguen porque no es rentable y no les compensa... Es terrible.
Sugiero que copiéis aunque sea una dirección y la reenviéis a vuestros contactos, no lleva mucho tiempo y es una manera de difundir este mensaje solidario que puede ayudar mucho si la gente se anima a firmar, al menos, y a conocer el tema -excepto tú, Klau; quedas perdonada ;-)
Ah, ¡y enhorabuena por el ordenador! He leído no sé ya dónde que ya lo tenías ;-) Me alegro muchísimo.
Cuando vas al médico una y otra vez con trastornos y molestias cuya causa no se encuentra, que te despachan con unas cuantas pruebas y te dicen tranquilamente, no encontramos nada, es,casi seguro que con alguna enfermedad rara hemos topado. Hay suerte cuando no es tan grave que te permite ir tirando. Bueno es saber que existe esa lista impresionante para defenderse cuando el médico, no sabiendo por donde salir, termina achacándolo al sistema nervioso: recurso muy fácil a utilizar con las mujeres.
Nos vemos en el siguiente pues ya te he incluído en mi listado de blogs. Con el segundo blog donde acabo de entrar, no he tenido suerte no he podido enlazarlo.
Encantada de conocerte, Franziska. Bien es cierto que a veces los problemas y el estrés de la vida diaria nos producen ligeras molestias que se acumulan y se deben a causas psicológicas, se somatizan las angustias y tal; pero desde luego no siempre, y, por desgracia, es la vía más cómoda para el médico, sobre todo en primera instancia y sucesivas. Normalmente los enfermos de ER tardan años en conseguir un diagnóstico porque su peregrinar de especialista en especialista, que se van pasando la pelota, les lleva a ser considerados enfermos mentales, o cuando menos, paranoicos o quejicas, hasta que dan con el mal y todo el mundo ve que no se era quejica, al contrario... En fin, es un tema muy difícil, lo sé, pero por eso apoyo a los del Feder, porque al menos ellos están luchando por tantísima gente enferma y sin apoyo ni social, ni médico ni institucional. Mi blog es éste; al otro me invitaron y sólo hice una intervención por ahora. Un saludo y gracias por unirte.
Querido Luz de Gas, yo comprendo perfectamente que a todos los hipocondríacos (yo, por suerte, no lo soy) les molesten estos temas, pero ayudar a los que son enfermos, hipocondríacos además o no, ya es lo de menos, no cuesta nada: una firmita ahí y listo. Es una federación a nivel nacional, seria y rigurosa, por lo que vengo constatando (¡hasta está Fernando Torres! XDDDD) Así que anímate a echar una firmita o a reenviar la petición a tus contactos, ¡alguno "caerá"! y sería de una grandísima ayuda. Besos.
Franziska, cambié los "seguidores" y están en la columna de la izquierda hacia abajo, si es a lo que te refieres. Es que no me ha gustado este cambio del blogspot nada de nada...
HOLA fAUVE: soy Marta Minguella y hoty leyendo esto de las enfermedades raras... Te voy a decir qye una de las que tengo..que temgo tambien alguna más..es la del :LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO....pero muy grave,..pero no te ¡vayas a asistar QUE VA-..ya hace 33 o 34 años que se que ña tengo..pero mira hija mia de los que empezaron conmigo ya no queda nadie..y yo aquí como un clavelillo. Lo que me ha salvado por ahora, aprate de la maldita cortisona que si , me ha salvado pero se me ha cargado dos millones de cosas más...pues es mi carácter así como BAHHHHHHHHHHHH..¿que importa?..... Mira los médicos alucinan conmigo de las tonterias que les llego a decir...pero siempre les digo..uv, sabe un montón como médico docotr y yo se un montón como enfermo..joooooooooo estamos a la par...y se rien...o por ej. el doa en que uno ,e dice.. sra vd se stá muriendo..y yo: puwes lo mismo que vd..a todos nos toca de vez en cuando..y entonces megiro y con siete sueros clavados hasta en los dientes por ese animal..le igo...¡¡doctor doctor..por favor ¿es cierto eso de la última voluntad de un pobre moribudo?--y todo serio ¡¡venga reflexionar!"! me mira y dice..no se creo que si..entonces (Fauve esto fue el año pasado) le digo..pues ya se mi última voluntad--y todo conmovido se me acerda y yo le digo con una sonrisa de oreja a oreja (que por poco me mata)...quiero una pizza y una coca cola doc..... Sra por Dios.....Y yo Y VD, por tosos los Santos pedazo de bestia, que si le dice al de detrás lo que me acaba de decir a mi..iguaL SE LE MUERE DE VERDAD.
Un besito Fauve..ahhhhhhh yno preocuparse que YO SOY MU BESTIA.
¡Marta! ¡Marta Minguella en persona! ¡Bienvenida! Es todo un honor tenerte aquí en esta leonera; por una parte siento que sea en esta entrada... pero por otra me alegro el doble, ya que con tu valentía diciendo las cosas claras y sin esconderse de algo que todos podemos tener, o ser familiares de, o amigos de, ¡o futuros enfermos!, todos debemos concienciarnos y hacer lo posible para que se siga investigando, que sí que se puede hacer (la federación esta la encontré buscando información sobre una "enfermedad rara" en internet...); en fin... Sabes, a mí también me ayuda mucho no, muchísimo, el enorme sentido del humor que tengo la suerte de poseer (y que si no tuviera de nacimiento haría todo lo posible para desarrollarlo); lo tengo ya exagerado, a veces cuando estoy mal se creen que estoy muy bien por mi guasa y como no tengo mal aspecto y buena cara y soy charlatana... Pero el humor es lo que me hace aceptar pero para seguir y luchar para avanzar o llevarlo lo mejor posible, en vez de resignarme. ¡Baaaaaaaaah!, eso es, ¡baaaaaaaah! qué más da, ¡exacto! Eres una genia. Viva el sentido del humor, ¡viva la filosofía de la vida alegre! y sin dar importancia a tanta tontería, ¡anda que no hay cosas importantes que antes ni nos dábamos cuenta! ¿verdad? Bueno, me he puesto tan nerviosa al verte por aquí que no sé ni qué digo ni qué decirte, aunque te diría mil cosas, como de hecho estoy haciendo; en fin: que espero que lo lleves lo mejor posible y que te cuides mucho (¡cuánto han cambiado las cosas en estos años! y lo que tienen que seguir cambiando); y te dejes mimar por tus nietos y tus perritas, que eso también hace falta, ¡no veas lo que me mima Max! Y eso que es un gato, madre mía, qué de imposibles se realizan... y por tus millones de amigos, y que te rías hasta de tu sombra como estoy segura de que haces, y que estoy tan de acuerdo contigo, ¡me has alegrado muchísimo!. Mil besos y millones de gracias por venir, y por contarnos tus experiencias (me he reido un montón ;-)) y espero que sirvas de ejemplo y/o de ánimo para mucha, mucha gente. Me permito enviarte un beso enorme; ¡ya casi es como si te conociera en persona!
Fauve, cariño..como me he alegrado de que te alegrases tanto..(valga la redundancia)..jo que suerte tengo ... Queria pedirte perdón, poque escribo que parezco un pollo en un desfile de moda.. y es que yo digo: dedo ves aqui y el dedo se va para allí el muy burro....pero tambioen entra aquello que yo pienso siempre jooooooo las personas estas tan acostumbradas a las INTERNETES lo entienden todo, pero todo y me conformo.
Mira Fauve, mi sentido del humor..heredado de mis padres que eran de traca los dos...es tanto que a veces en casos ya in extremis de cosas muy muy importantes mira lo he pasado tan mal para no echar unas sonorisimas carcajadas o poder disimular que casi me ahogo ja,ja,ja
Y una cosita..¿donde tengo que firmar,,que no me he enterado y jope te tengo que pdir perdón otra vez, por ese fallo..que yo firmo hasta con los dedos de los pies si hace falta y mira que esto si que sería para filmar.
Y una cosa importante , es poder decirle a las personas que no tengan miedo..que las enfermedades se PONEN GORDISIMAS..SI LAS ALIMENTAS PENSANDO EN ELLAS..por lo tanto aunque te cuelgue una oreja, es mejor mirarlo y decir esto de :ostras que tonteria ahora esta... Y otra cosa que es importantísimo en un enfermo de estos es que si su médico le receta tal o cual cosa (lo que sea) nunca lea como un loquito las indicaciones y contraindicaciones que si no dos cosas o no lo toma o le coge todo el rollo que suelta el prospecto y se tiene que saber y no te lo pone arriba EN MAYUSCULA que a lo mejor entre 5000 casos uno se ha puesto un poco verde..y ellos tienen (los laboratorios digo) la obligación de ponerlo y solo le ha pasado a este, pues porque ese dia estaría malo de otra cosa y lo achaca aqui.Así que importantísimo NI LEERLO..porque si hay algo verdaderamente que pase tu medico ya te lo dice. Y si no te lo dice..a la próxima se va y se le pega un mamporro moral (que duelen mucho)..ja,ja,ja
Mira hace dos años uno que se denominaba a si mismo una supereminencia ( y ayyyyyy con estos)..no lo cuento todo porque es larguisimo..me quiso CURAR (como el decía) yo no me lo creí nunca, pero como a veces tienes estos amigos pesaditos :venga prueba , no seas tonta..yo dije ..seré la más tonta y lo probaré pero vaIS A VER..y efectivamente dse vió, porque casi logra matarme..como ves no lo logró..pero en la última visita que le hice..le dije ¿oiga doctor.. aparte de dejarme como "una bragada criminal"..donde le tocó el titulo..digame en que tombola amigo..es que es para ni ir por si me toca un cazo y resulta que es una bomba... sra Minguella.... y yo...de momentito lo que queda de ella y mire bien como me voy que nunca más va a tener el placer de verme aunque no sea Claudia Schiffer...bay..doc...cuidadín con sus enfermitos que se queda sin parroquianos.
Y me curé poquito a poco del desastre, pensando que si habia sobrevivido a tanto por un tontaina no podia abandonar...
Me encanta tu blog , pero nunca habia entrado..te felicito Fauve. Ya sabes que tienes una amiga para lo que quieras y que me ha encantado tu alegria SI SEÑOR YOLÉEEEEEEEEEEEEEEEEE.
Mi dirección de email para ti y para todos los que tengan algo en que les pueda ayudar buenamente aunque sea diciendoles tres cosas que les hagan reir (que es fantástico) es esta: lacorchea3321@hotmail.com
Espero que sigamos en contacto y ya sabes aqui estoy pancha como u ocho..y Fauve resistiendo todas las semanas 200 enanitos de 15 meses a 5 años ..que son la TRACA DE LAS TRACAS.
Marta, después del mensaje privado que te envié me he quedado sin palabras... y me mondo ;-)
Mil gracias; ojalá que tu ejemplo y tu humor y tu manera de ver la vida y de vivir y que seas tan agradable y encantadora (qué pelota parezco, pero ¡es que eres así!) sirvan de ejemplo para todo el mundo, y que tú sigas feliz y tan requetechula, querida Marta, transmitiéndoselo a tantos chiquillos, qué suertudos ellos.
Joooooooooooo y a ti........me refiero a la Claudia ja,ja Perdona que no te haya escrito estos dias porque queria ahondar un poco más u conocernos mejor. Pero las cosas se han torcido un poquito y no h PODIDO ser..espero que mañana o durante el fin de semana, te pueda escribir con calma y serenidad. Estoy , te repito contesntísima de haberte conocido ...ahhhhhhhh y queria decirte que antes de tener a MINIE y PUPPY que son dos perritas..tenia dos gatitos MICKY y CUCA que eran padre e hija y que cosas tiene la vida, el mayor era ¡de un carácter pancho..repanchísimo y la pequeña era la traca final de mala..pero monísima...por tanto tambien puedes ver que me enacantan los gatitos. Además en honor a la verdad tengo que decirte qu son muchísimo más limpios que los perritos..sin comparación.Los perros por lo geneeral son muchísimo más guarrindongos ja.ja.ja. Ya te mandaré fotos de mi familia gatuna y perruna..verás que monos.
Y bueno chiquitina..YA CONOZCO AL TUYO POR LA FOTITO...me imagino que este peludito negrito es Max...es monísimo.
Te mando un fuerte besito..muy gordo de fresa con chocolate. Marta Minguella Deu.
¡Tranqui! Que se puede contar todo en un día y estar callada otro... ;-) Si quieres ver más fotos de Max (mi gato) no tienes más que pinchar en la etiqueta "gatito"; en la primera entrada, por ejemplo, aparece (con pinchar arriba del todo en los músicos ya te sale el blog entero) aunque no es muy fotogénico, juro que en gato (en persona) es una preciosidad, y como si no lo fuera: para mí es el mejor del mundo... Antes me gustaban más los perros pero desde que vino él la cosa cambió, y sí que son más limpios y dan muchísimo menos trabajo (ninguno, jaja). Muchos besos, Marta.
Hola me llamo Valeria, y tengo Displasia espondiloepifisaria... ciertamente es un enfermedad rara, desgastante y cruel... en fin si alguien por aqui tiene el mismo padecimiento o similar me gustaria comunicarme y asi poder hablar de nuestra experiencia, tener una amistad, etc. a mi correo; vale0588@hotmail.com Gracias y saludos!
Hola, Valeria, bienvenida al blog; aquí no sé si encontrarás a alguien (ojalá que sí) porque es una entrada aislada, supongo que en la página del Feder puedes conseguir ponerte en contacto con gente que tenga la enfermedad o que la conozca, la dirección aparece al pinchar el banner de abajo pero te la copio aquí también: http://www.enfermedades-raras.org/ Y si te gustan las tonterías, este blog es bueno para eso ;-) Saludos y espero que estés bien y lo lleves lo mejor posible, ¡mucho ánimo! Y mucho sentido del humor, que es lo que más tira hacia arriba. Un beso.
Hola de nuevo! gracias por el dato,y gracias también por tus palabras de apoyo! estare por aqui visitando tu blog... por cierto de donde eres? yo soy de Costa Rica, bueno nos estamos escribiendo :) te cuidas!
Gracias a ti, Valeria, e ¡igualmente! Pues si te gusta esto... ya sabes, yo, ¡encantadísima! Vivo en A Coruña, en el Noroeste de España, por eso digo que vivo en el NO xDDDD. ¿No tienes blog? ¿No te animas a hacer uno? Es un buen entretenimiento y además una estupenda manera de soltar la creatividad por alguna parte, cada uno como quiere o puede... ¡Ya ves éste! XD ¡Saludos!
Hola, si tengo blog pero no en blogger... voy a hacerme uno un dia de estos ;) mientras tanto aqui te dejo la dirección del que tengo y asi le das una vueltita...chao y saludos! PD: puedes decirme Vale, con confianza jeje
Vale, Vale; aunque Valeria me gusta más, ¡es un nombre precioso! Ya te he visitado y he puesto tu blog en la lista de los que sigo, cuando mejore un poco te leeré más. ¡Saludos!
Hola, me llamo Jennifer, desde los 12 años he tenido una variedad de problemas de salud. Ahora con 21 estoy acabando (o eso espero) con el diagnóstico de mi enfermedad. seguramente la enfermedad de McArdle, una enfermedad extremedadamente rara. Gracias por este post, aunque sea un poquito pero ayudara a la gente a saber las miles de enfermedades raras que hay (y las que no se saben) y por desgracia muchísimas de ellas sin tratamiento y mucho menos curación. un saludo pasaros por mi blog. (son dos, pero son iguales, solo cambia algun post)
Hola, Jennifer; ojalá lleguen pronto al diagnóstico que es lo fundamental, qué mal se pasa mientras; todos lo ignoran o hacen que lo ignoran mientras no les toca de cerca... Te recomiendo la federación ya que se encargan muy en serio entre otras cosas de defender los derechos no sólo de las enfermedades "raras" en general, sino de las más raras en particular, a ser tenidas en cuenta, a ser tomadas en serio, a que exista una investigación y una inversión para ello, y por lo que veo en internet (que yo ni les conozco ni formo parte de nada, soy completamente ajena) creo que se lo toman en serio y atacan duro. Por ahí puede haber una salida para el cada vez más ingente número de personas que padecen enfermedades "raras". Al final los raros van a ser los sanos.
Sólo saber que te ha ayudado este post, aunque sea un poquito, me llena de orgullo. Deseo que tengas mucha suerte; visitaré tus blogs ahora mismo.
Hola, que interesante que hayas publicado este tema de las enfermedades raras. Vivo en Colombia, y mi hija padece desde hace 9 años de Leucodistrofia Metacromática... Las enfermedades raras son muy difíciles de vivir..muy dolorosas... y encontrar apoyo significa seguir luchando porque cada vez mas se conozcan.
Esperamos poder encontrar la solución,la cura y la esperanza para los niños (pues en su mayoría son los niños los afectados por ER) que tienen que padecerlas.
Un abrazo grande. Puedes visitar el blog de Lucia, que apenas comienza a contar su historia en http://vidadefamilia.blogspot.com/
Hola, Ángela, me alegro muchísimo de que este sencillo mensaje te haya servido de algo, era mi pequeño abrazo, mi pequeño granito de arena ante esta tristeza de que los intereses económicos vayan por encima de las necesidades de salud de las personas, adultos o -como muy bien dices, en muchísimos casos- niños. Hay un montón de asociaciones y sitios que muchas veces son desconocidas y que dan mucho apoyo, yo menciono esa de España pero seguro que en tu país también hay, o quizás ¡qué más da el país! Seguro que si les preguntas a ellos sabrán orientarte y ayudarte, o quizás el mero hecho de leer te ayude o te reconforte, al menos, que es ya mucho. Por supuesto que voy al blog de tu hija y lo pongo en mi lista. Que le vaya todo muy bien y que seáis muy fuertes y recuerda: el sentido del humor y el positivismo (personalmente creo que lo segundo va incluido en lo primero) son fundamentales. Mucha fuerza y mucho ánimo... ¡y mucha suerte! Un beso muy grande.
“Walser es el héroe moral de Pasavento. En eso Pasavento y yo nos parecemos. He admirado siempre de Walser la extrema repugnancia que le producía todo tipo de poder y su temprana renuncia a toda esperanza de éxito, de grandeza. Siempre admiré su extraña decisión de querer ser como todo el mundo, cuando en realidad no podía ser igual a nadie, porque no deseaba ser nadie, y eso era algo que, sin duda, le dificultaba aún más querer ser como todo el mundo.” Enrique Vila-Matas.
«¡Triste época la nuestra! Es más fácil desintegrar un átomo que un prejuicio.» Albert Einstein.
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gossos des ...
Tú y yo...
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Tú y yo... Me gusta estar contigo, porque me encuentro cobijada, entendida.
Me haces sentir bien... Nos comunicamos con cariño, ternura, alegría,
sonrisas ...
Novedosos disfraces para Halloween
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Estamos acostumbrados a ver los tradicionales disfraces para noche de
brujas pero en ocasiones debemos destacar la imaginación de varias personas
que nos o...
Hominem te esse memento mori
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Con el tiempo la vida te va enseñando. Yo creo que lo mejor de todo es
mantenerse con la mente abierta y dispuesta a aprender.
El hombre se agobia por ...
FELISA FERRAZ. I FESTIVAL PIRINEO LITERARIO
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*Felisa Ferraz: “*Mi Pirineo es belleza y compromiso”
La profesora e investigadora es la directora del Festival Pirineo Literario
que se celebrará en ...
Humillación y venganza en el Call Center
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*¿Cuántas llamadas había contestado? Quizás 125. Seguro que menos de 130.
No más. Sabía que no había sido un buen día y estaba agotada. Por eso le
sorpre...
Cuatro tenores de los charcos
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* Dice la canción:*
*Sapo de la noche, sapo cancionero*
*Que vives soñando junto a tu lagunaTenor de los charcos, grotesco trovero*
*Estás embrujado de amor ...
Utopia
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Conjugáremos los verbos sin *futuro*
y ya no existirán *condicionales*
ni conciertos, contratos ni otras causas
que el presente continuo que teng...
VALENCIA
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HOY DÍA 19 DE MARZO DE 2023, SE CELEBRA, EN LA CIUDAD DE VALENCIA, SU
TRADICIONAL FIESTA DE LAS FALLAS.
Ciudad mediterránea, bañada en luz, todo su c...
De llesques de pa florit i esperances estantisses
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De tot allò que era i no era.
De vespres diüturns
d’excessos superflus i calamitats.
De tot allò
del que no he pogut escriure mai.
D’aquella borrosa creatu...
DOBLE DISCURSO. SOJA Y SAQUEO.
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Ante las noticias, aparecidas en los medios sobre las dificultades de la
lechería en este país y sobre la superficie de hectáreas sembradas con
soja. Vuelv...
Can Guinea Pigs Have Cauliflower
-
Having a pet requires a great deal of responsibility and commitment. One of
the most important aspects of being a pet parent is ensuring that your
animal...
Las noches de los sábados
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Recuerdo las noches de los sábados. El itinerario dichoso de toda la semana
nos llevaba a ese día sabiendo que era distinto de los otros y que ni
siquiera ...
Utopías (A Mario Benedetti)
-
Esta mañana antes de salir hacia el trabajo, encendí el televisor. Al ver
que a las 6:55 no emitían nada interesante decidí consultar el teletexto.
Ahi f...
Goomer en la Feria del Libro de Cádiz 2022
-
Hola a todos. Por supuesto vuelvo a ser Paloma, la mujer de
Falsarius Chef. Os escribo para deciros a los que estéis por Cádiz capital
o alrededores...
Reutilizando bolígrafos
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*R*ecuerdo perfectamente la ilusión que me hacía "La vuelta al cole".
Después de un verano lleno de aventuras, tocaba volver a la rutina y, con
ello, la...
La felicidad en ella
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Su rostro de recién despierta
muestra el impacto que le dio
descubrir en su hábitat la llegada
de Rocky, la mascota nueva.
Sonreían hasta sus ojos
mie...
AMOR PERDIDO. LOS INDIOS
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*II*
Esta vez soy el indio que no hará la guerra.
Esta vez soy el indio que no someterán.
Esta vez soy el indio que habla las palabras.
Esta vez soy el i...
Adolescencia y familia
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En el proceso de convertirnos en padres creíamos que la adolescencia sería
difícil.
En realidad, no lo es. Al menos, no lo es en el sentido que se otorga...
**** La vida es sombra huidiza xxxxxxxxxx
-
Ella da y ella quita
La vida es preciosa
No debe ser vivida
De forma desencantada.
La vida es sombra huidiza
Se esconde de noche y de día
Como la injusti...
Sewa Tempat Sampah: Menyelesaikan Pekerjaan
-
* Sewa Tempat Sampah: Menyelesaikan Pekerjaan*
Jika Anda sedang merencanakan proyek konstruksi skala besar untuk rumah
atau kantor Anda, mau tidak mau ak...
Poemas de Nov. 2021
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NOVIEMBRE 2021
1
Viene la queja, se siente como la sinuosa huella que deja la sierpe en su
camino a la oscuridad.
2
Dejaron sobre mi nombr...
26 de febrero de 2008
-
¿Es inútil? ¿Es que no va a cambiar nada nunca?
A veces pienso que no. *Hay demasiados hijos de puta*.
En todo el mundo.
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Technoradas violenci...
SALUDOS DESDE EL TIEMPO
-
*Queridas amigas y amigos, hace ya mucho tiempo que tengo abandonado este
blog, cosa que, por avatares varios, me retiró el poder seguir prestandole
mi ...
Cuba es Nuestro Muro de Berlin
-
El ex prisionero político y premio Sájarov del Parlamento Europeo 2017,
Lorent Saleh, emplazó este viernes a la Alta Comisionada de la ONU para los
Derech...
Hoya carnosa Variegata
-
* Hoya carnosa Tricolor - Flor de cera - Flor de porcelana Hoya Especies y
variedades ➤ *
Las plantas del género Hoya comprende más de 250 especies. S...
Presentacion Refugio
-
El domingo 20 de Junio hicimos la primera presentacion presencial del
comic Refugio.
Fue en Valencia y junto a mis compañeras de la protectora SPAX.
[...
-
Kostas Kamaki:
De sus recitales dijeron que tenían
“la belleza de lo auténtico;
el encanto de lo no comercial
y el valor de lo que no tiene precio".
En s...
ES CAPRICHOSO EL AZAR
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Autor: Joan Manuel Serrat Arreglo y acompañamiento: Mario Gutiérrez Sonido:
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canci...
¡Feliz 2021 y feliz Navidad!
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Pues entre que ando cada vez mas viejo y encima andamos con el virus de las
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Érase una vez un lobo que se llamaba Loba. Tenía las orejas grandes y
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Durante más de doce años hizo las cenas, y las comidas los fines de semana,
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El silencio de los corderos
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40 años de la Constitución Española de 1978. Aquella nacida durante "la
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Lularoe the best wholesale price ever
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BATISIELLES
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20
*Este verano, Colette no ha venido a Batisielles. *
*Luz dejó de hacerlo hace años. *
*Francesca se ha marchado en busca de otro lago. *
*Para ellas este...
LLAUT JULIA - IBIZA
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Voy a compartir cosas bonitas con vosotras (en serio, ¡no solo dramas!).
Hoy, por ejemplo, quiero hablaros de unos compañeros de Ibiza que tienen un
proy...
Broches de ambulancias
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¡¡¡Que seguimos vivos!!!
Parecía que no ¿verdad? y es que la última entrada fue hace ya años!!
pero es que la cosa ha estado muy parada en cuanto a pedido...
en adopción Unkas
-
Como tantos otros ha sido encontrado vagando en el campo, sin saber donde
ir. Ahora esta en una casa de acogida, pero necesita adopción o una nueva
casa te...
«Stem discovery week» na Domus
-
A Domus participa na semana do 23 de abril na *Stem Discovery Week*, unha
iniciativa internacional que convida a escolas e organizacións a celebrar
activid...
Sueño
-
Una noche desperté sobresaltada por mi sueño. La luna se mostraba a poca
altura y alumbraba la parte baja del jardín. Estaba desmochada, último
retazo ...
Verso mudo
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*Ese verso esquivo*
*que se resiste a nacer*
*se convierte, desesperadamente*
*en onomatopéyico sonido*
*de gritos, llantos y rugidos*
*clandestino y sutil ...
Ghana encadena a personas con enfermedades mentales
-
Encadenados en sus casas y sin esperanza sufren cientos de personas con
enfermedades mentales en Ghana, ya que sus familiares no saben cómo ayudar
o actuar...
Blanxart
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Vi estas chocolatinas en una pastelería que visito con cierta frecuencia.
Estaban pidiendo que me llevara una de cada, hasta que caí en la tentación.
So...
SOMBRA DE LO QUE SOY (4)
-
(Mí sombra en el sombrío)
En ésta tierra húmeda de lágrimas.
El abismo está bajo mis pies,
mí sombra lo sabe,
que va por delante.
En silencio, la sombr...
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El himno de Andalucía es una composición musical de José del Castillo Díaz
con letra de Blas Infante. La música está inspirada en el Santo Dios, un
canto...
Dibujando en la sombra
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Pues sí, aquí andamos gatxs y yo dibujando en la sombra, mientras el calor
se queda fuera del estudio. Trazo a trazo, los dibujos, como la vida, hay
que ...
La niña de la cornisa
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Algunas veces la vida te da alguna sorpresa. Como tantas veces, subí al
terrado a fumar. Llevaba muchas horas trabajando y necesitaba hacer una
pausa. Al ...
Razas pequeñas Shih Tzu y fox Terrier,
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Boston terrier es una raza de can de origen de Norteamérica, empleados
eminentemente como perros de compañía su carácter alegre, y su pequeño
tamaño lo ha...
El tren...
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Un tren de vapor, clásico y elegante, avanza entre los sueños de una noche
de abril. El traqueteo propio del trayecto y el gorjeo característico de la
máqu...
Ajo atao
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aceite de girasol
Cocemos las patatas en agua y un pellizco de sal, mientras tanto machacamos
l...
Encarando una nueva etapa
-
Aunque esta pagina seguirá cerrada porque Villarochel es una etapa de mi
vida que ya ha concluido, no quiero dejarla con esa triste despedida en la
que ...
John Singer Sargent : El JALEO
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Un destello de luz blanca brillante en la oscuridad. Casi se puede oír el
llanto rítmico de las guitarras; casi se puede sentir los latidos del
corazón ...
SUGUS
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Sugus es un precioso cruce de Cocker Spaniel de unos 6 años de edad. Vino
en muy malas condiciones y desconocemos lo que ha sufrido anteriormente de
esta...
BERTA, dulce perra peludina
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BERTA es esta simpatica y adorable mestiza de tan solo 1añito de vida y
14kg de peso.BERTA es buenisima(su cara es un fiel reflejo),simpatica y
sociable co...
Trailer 2017. Lúdica Mente | Carlos Costa
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Avance de las charlas, talleres y dinámicas grupales sobre procesos de
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Ecuador,Rafael
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Desde que Rafael Correa llegó a la Presidencia de Ecuador el país, pobre
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forma...
Business Lawyer Orlando
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To run a successful business, it’s imperative to hire a good business
lawyer Orlando, if you live in the Orlando, FL area.… Continue reading Business
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El Parnasillo
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*Al salir por la puerta el frío te recibe con un regalo azucarado: huele a
café de pueblo dentro de la gran ciudad. A este rincón tan pequeño llega
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en adopción Simba
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Simba fue abandonado con apenas 6 meses. Llego con problemas debido a la
falta de socialización pero se ha convertido en un perro fantástico que lo
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Update Tangga Lagu Dangdut Koplo
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Memang untuk lagu dangdut baik itu koplo maupun remix memang banyak
digemari oleh masyarakat indonesia. Selain karena iramanya yang membuat
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"¡Salid a matar gatos!" (Un cazador)
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*“Id a cazar y gato que veais, gato que pelais. y en vez de ir de caza de
perdices , pues a por los gatos, no te puedo decir nada mas porque no estoy
fa...
Maquillaje para novia
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Cuantas preocupaciones surgen para el día de la boda. Que si el lugar de
celebración, que si el menú, el vestido, las invita...
BERREA 2016
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El ciervo rojo, *Cervus elaphus, *es un habitante de nuestra península que
una vez al año entra en celo. Durante el periodo de celo, que ocupa desde
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en adopción Manchitas
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La historia de Manchitas es la prueba de que, a veces, la realidad supera a
la ficción. Una mujer intentó subir al autobus con Manchitas, y al no
dejarle s...
UNA BODA EN MANHATTAN....
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A que parece el titulo de una comedia romántica eh? pues no! Hay una novia
muy especial, que se llama Taylor, vive en Manhattan....
y ha elegido mis ...
Últimos estertores de vida...?
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Estoy en periodo de hibernación, perezoso es poco, solo de vez en cuando,
en algún que otro arranque de mala uva, doy señales de vida en Twitter (en
Facebo...
25 Great Tools For Blogger
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Being a single mother, business woman, and a part time blogger I value each
and every minute of every day.
When it comes to writing it's not always easy to ...
#miNazaret2
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Y todo tiene un fin, también yo, también mi historia, la línea
de tinta llega a un torrente de agua y allí se pierde. Así debe ser, esa
presenc...
Hola www.eldadodelarte.com
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¡Noticias!
El Dado del Arte cumple 10 años de actividad. Sí, se dice pronto ¡10!
Ha llegado el momento de renovarse, cambiando la imagen gráfica del blog, ...
Descargar Candy Camera para android
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Si sos amante de la microfilme, la imagen y queres una buena aplicación
para estrujar al máximo asamblea y la calidad de tu teléfono,* Candy
Camera para ...
Estamos de enhorabuena
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¡Júbilo Matinal está de vuelta!. Una vez solucionados los problemas que nos
privaron durante mas tiempo del deseable de la prolífica pluma de su autor,
pod...
MISI - ADOPTADA!!
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Misi y sus hermanos fueron restacados de una acequia, en junio de 2015
cuando apenas contaban unos pocos días de vida.
Sus hermanitos tuvieron la suerte de ...
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¡Por fin, nos trasladamos a una nueva web .com!
-
¡Sí, nos trasladamos!
Si estás leyendo este artículo ¡que ya te lo agradezco! es el último que
verás publicado en este espacio -blogspot- que ha durado sei...
Julepe
-
*Fecha de entrada: 10-7-2015*
*Sexo: Macho*
*Nacido: 1-5-2015*
*Análisis de leucemia e inmuno negativos. Se entrega desparasitado,
vacunado, con ch...
Inside Out (2015)
-
Download Full Inside Out in HD QualityNow you can see Inside Out in best
video format with duration 94 Min and has been aired on 2015-06-19 with
MPAA rati...
In Memoriam
-
Nunca pensé en tener que escribir un epílogo como este como final para el
blog. Un blog que ya creí terminado y que iba a convertir en algo más por
una pro...
Harga Asus Zenfone 4 Spesifikasi Desember 2015
-
*Harga Asus Zenfone 4 – PINTEKNO.COM – Asus Zenfone 4* merupakan smartphone
yang termasuk dari generasi emas Asus Zenfone. Generasi Asus Zenfone yang
perta...
Snow Boots For Women Beauty And Style
-
In the cold and snowy climates, snow shoes is a must. However, modern women
do not have to settle for winter boots awkward and tedious. The main
functional...
Refugiados
-
*En plena crisis de refugiados,por favor, distingamos. Los asesinos de
París son los mismos que han obligado a los refugiados a salir de sus
países.*
OTRO INICIO
-
*"UNA FLOR"*
El susurro al oído del enamorado,
mientras ella gira la cara, atenta;
la boca entreabierta, una mirada de reojo
y una mano extendida...
cómplice...
Freeheld (2015)
-
Free Freeheld in Best LookNow you can watch full Freeheld in High Quality
Video with duration 103 Min and was published in 2015-09-13 and MPAA rating
is 3...
Baxter, perro mini y super noble
-
Nombre: BaxterEdad: 1 años y medioRaza: MestizoSexo: MachoTamaño: pequeño
(Peso aprox.: 4 kg)Carácter: sociable, cariñoso, obediente y muy
tranquiliteEstad...
We Were the World Champions (2015)
-
Full We Were the World Champions in Best LookNow you can see We Were the
World Champions in best quality with duration 125 Min and was published in
2015-0...
Hell & Back (2015)
-
Full Hell & Back in HD VideoNow you can download full Hell & Back in HD
video with duration 120 Min and has been aired on 2015-10-02 with MPAA
rating is 3...
ANGIOGRAFIA CEREBRAL TERCER AÑO
-
Comienzo este post revelando mi edad, tengo cuarenta y tres años. Me dedico
a escribir, por lo tanto me autodenomino como Escribidora, también dicto
charl...
Budy
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¿Quieres conocer un podenquito que es un auténtico amor? Recogido en un
estado lamentable, Budy ha demostrado ser un perrito súper cariñoso y
agradecido. S...
Mariposas
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Foto: Alexander McQueenLe dijeron que, cuando estuviese enamorada, notaría
mariposas en el estómago. Le dijeron que, para conocer a las mariposas,
tendría...
Me acuerdo VI
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*Me acuerdo de haber **sentido verguenza por decir una estupidez.*
*Me acuerdo de llegar al colegio rampando, sin tocar el piso.*
*Me acuerdo de tener s...
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Top Collection Finger Tattoo Top Collection Finger Tattoo - So many choices
of tattoo models that can be used by a girl/women or men with fantastic
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XX Senderismo Nocturno en Priego de Córdoba 2015
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XX Senderismo Nocturno en Priego de Córdoba.
El cartel que anuncia este evento ha sido diseñado por Aurora
García-Calabrés Ballesteros y representa de for...
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NECESITAMOS AYUDA URGENTE CON LOS CACHORROS QUE TENEMOS ACTUALMENTE!!!
*Buenas tardes,os pedimos ayuda desesperadamente,tenemos unos 12 cachorros
de unos 3...
Visualizando comentarios en los medios con D3.js
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Uno de los temas que más me interesan últimamente es el de la visualización
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Pagar muertos.
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La pasada semana escuchaba con la atención debida -no podía ser de otra
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Futuro perfecto
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Cuando D. M. Buenaletra, juristo de profesión, consiguió hacer justicia con
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*Obat Kejang Pada Anak Paling Ampuh*
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En la foscor total, apareix el llum d'una llanterna portable que il·lumina
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Una de las cualidades más llamativas del gato es su sigilo y capacidad de
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Cerramos blog, estrenamos nueva web
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ESCRITOS
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27 - X - '13
*LOU REED HA MUERTO *
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La danza de la realidad
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CUANDO ESTEMOS VIEJOS
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MI PRIMER ENCARGO,PASTEL DE CUMPLEAÑOS PARA MARTA
-
Hoy os quiero enseñar el primer encargo oficial como yo le llamaria,Lourdes
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pastel...
-509-
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-*¿Qué dices que soy?*, pregunta ella mientras intenta pelar una piña sin
demasiado éxito.
- *Una sirena*, grita el desde el otro lado del salón.
-*¿Una s...
-
*Primer Lugar en el*
*Octavo Campeonato Mundial del Cuento Corto Oral*
*El pasado viernes 31 de mayo de 2013 se celebró el Octavo Campeonato
Mundial del Cue...
Para non esquecer o camiño invisible de Madela
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Unha homenaxe a Nelson Mandela.
O poema é de William Ernest Henley, e confortaba a Mandela nos seus longos
anos de cárcere. A música é de Ayub Ogada, e l...
Naruto Shippuden Wallpaper
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[image: naruto shippuden wallpaper]
[image: naruto shippuden wallpaper]
[image: naruto shippuden wallpaper]
[image: naruto shippuden wallpaper]
[image: naru...
Sigo conectada en Facebook
-
LLevo varios meses sin actualizar este blog y es que aunque parezca extraño
desde que estoy jubilada distribuyo mi tiempo libre, que es mucho más
cuant...
INFORTUNIO ANIMAL AMPARADO POR LA CRISIS ECÓNOMICA
-
*Impotencia, frustración, angustia, aflicción son entre otros los
sentimientos que todas las personas dedicadas al rescate animal sentimos en
estos momento...
Que m'ha 'dao' muchísima envidia
-
En episodios anteriores...
Quería decir que hace poco, en este mismo blog, hacía mi pequeño homenaje
de despedida a dos personas que, con la estupenda ex...
-
*ESTIMADOS Y QUERIDOS AMIGOS/AS:*
*POR FALTA DE TIEMPO Y ESCASA MOTIVACION, ABANDONO EL BLOG.*
*UN PLACER HABER COMPARTIDO CON TODOS VOSOTROS GRATOS MOMENTO...
Familia Zero 1x01
-
*FAMILY ZERO*
*1x01 SERPIENTES NEGRAS*
Para ir a casa de mi hermana había que ir en barca.. No se podía ir en
Ferry o un barco más grande. Había que ...
GESTOS INVOLUNTARIOS
-
La mosca revuela por encima de un hocico, Se contonea con sus alitas de
esquina a esquina,
De cristal a cristal, Hay lenguas cabalgadas por colmillos, Pers...
El oro de París
-
Este mes, el lunes 22 de abril, Editorial el desván de la memoria presenta
en Madrid un nuevo libro, titulado: *El oro de París, en* Instituto francés
(C...
Y Sí
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Foto: DyN
Linda jornada, la de ayer. Clima ideal, un cielo azul peronista, puestos de
banderas en la calle, la 9 de Julio dinamitada, y un centro porteño q...
No puedo llorar.
-
No me hiciste caso.....Te deje el espacio que pediste.......No luchaste por
mi........Trate de no agobiarte..................Y ahora me machacas y me
hiere...
Impresions i decisions // Impresiones y decisiones
-
Be , que us he de dir, en principi que a vegades decidim tornar amb forces
intentant tornar a les bones costums, però d'una cosa estic segura i es que
el...
Viejas Agonias
-
"VIEJAS AGONIAS"
"Parcelas vacias, postigos cerrados, sin silencio
desahucio corrupto, salvas y sogas
roca en el muro
y en el muro la cabeza
estalla...
El último post de Jesús...
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*Su último dibujo 17-01-2013*
*HOSPITAL PERE VIRGILI ENERO 2013*
*No tengo ganas de dormir, me he despertado a las 3 de la mañana, más o
menos. *
*Lo...
FELIZ AÑO PARA TODOS
-
Hoy, no he podido resistir la tentación de asomarme por aquí y
saludaros a todos.
A pesar de la que está cayendo, a pesar de que al final, com...
Hasta pronto Missi
-
Es tan dificil decirle adiós a un animal de acogida...
Les das tu tiempo, tu cariño, tu paciencia... y un día te dicen que por
fin, algo tan deseado, como e...
En el Lago de Fuego
-
Recorrida la mitad de su vida, Tariq Alhamar seguía transitando en un mundo
de incierta fortuna y adversa soledad.
Sentado delante de sus escuálidas...
Y nos acordamos de Astro
-
Y es que el también fue uno de mis acogidos, aunque perruno y a través de
la asociación Ojatican. Por suerte ha caido en muy buenas manos y desde la
asocia...
Gatos y escritores
-
Una entrada que me gusta de siempre, como nos pasa a casi todos:
fotografías de escritores con sus gatos. No están todos los que son, por
supuesto, pero ta...
Street Photography - "Mira al pajaritooo..."
-
Regula III A (1956)Fueron muchas las cosas que me influenciaron a lo largo
de mi infancia sesentera y de mi adolescencia ya en los setenta.
Afortunadament...
APADRINAMIENTOS
-
Como cada año, los voluntarios de Children of Africa dedicamos una parte de
nuestro tiempo en Kenia para adquirir, organizar y distribuir el material
es...
Retomamos......
-
Las viejas costumbres que son la esencia del buen vivir .......las cenas
con amigos, las barras de garitos nocturnos , las exposciones de arte y el
aperit...
Que hacer en Internet?
-
Son tantas las opciones que nos ofrece Internet para entretenernos, pero
muchas veces no sabemos que buscar, ver, leer, en fin con tanta variedad de
opcion...
Despedida de Tropiezos & Trapecios
-
Estimados lectores y lectoras:
Toda función llega a su fin. Después de dos años de Tropiezos y Trapecios,
vamos a dejar de publicar aquí.
Han sido dos añ...
Teaming de las Locas Felinas
-
Teaming Locas Felinas
[image: mini imagen]
Aporta tu granito de arena desde 1€ al mes y ayúdanos a ayudar a
protectoras de toda España Seguir leyendo...
ACCESORIOS GEYPERMAN A DOS EUROS
-
Por esas casualidades de la vida, me he podido hacer con esta panoplia de
complementos o accesorios del *Geyperman *por el módico precio de dos
euros... (...
Curiosos
-
Primera imagen del Curiosity posado en Marte...
y la mancha central en el horizonte se supone que es el impacto
de la etapa de retrocohetes que posó al veh...
OPERACIÓN NOVELA
-
Siempre he pensado que mucha gente no es quién dice ser, no siempre es oro
lo que reluce, muchos guardan secretos de por vida, y otros pueden pasar de
la ...
NUEVO BLOG
-
Desde hace un tiempo estamos traspasando el blog, esperamos ir poniendo las
actualizaciones, noticias y curiosidades para vuestro interés en esta
dirección...
El secreto mejor guardado
-
*El secreto mejor guardado*
El gobierno español ha publicado las balanzas fiscales entre el Estado y la
Generalitat tan sólo una vez en treinta años
Zapate...
Limón,un bomboncito que busca mami
-
Me llamo Limón, soy un cachorrete cruce de bretón muy sumiso, buenazo y
dulce, que como tantos otros he venido al mundo por la irresponsabilidad
humana, ...
MAS MIERDA HUMANA!!!!!!
-
Y ESTA OTRA IMAGEN QUE ??? A MI LA NOCHE DE SAN JUAN ME HA DADO FUERZAS
MUCHAS FUERZAS PARA LUCHAR Y HACER DE ESTE ESPACIO UN ESPACIO DE DENUNCIA
SIN CUAR...
Palabras de amor
-
Bernard Pivot fue un excelente comunicador cultural que nos proporcionó
imágenes inolvidables de la historia de la televisión: escritores suelto,
sin red,...
Recoges lo que siembras
-
Siempre he dicho que tenia la gran suerte de que mis hijos nunca me habian
echado en cara nada del pasado.
Me engañaba pensando que quizas no lo hubiera e...
Traslado a Wordpress
-
En estas fechas estoy probando de nuevo trasladar el blog "El Arte de
Vivir" a la plataforma "Wordpress". Ya he hecho una copia de todo el blog
en el nuevo...
Tour Ángeles desterrados: Sevilla
-
Presentación oficial *Ángeles desterrados* Sevilla Sábado *12 de Mayo a
partir de las 19 horas* en: Senséi Comics: (*Farmacéutico Murillo Herrera
8, local...
Primeras imágenes de una orca albina
-
El sorprendente animal fue avistado en la costa oriental de Rusia en una
manada con la pigmentación habitualLa primera orca adulta albina -o al
menos la pr...
Semilac by influencers
-
"Semilac by influencers " are three unique, Limited-Edition Hybrid Paint
collections. Created by talented girls who have gained their popularity on
the in...
LA FIESTA DEL NUEVO DÍA; EL NOWROOZ
-
FELIZ AÑO NUEVO PARA TODOS
*Comienza la Primavera, y con ella la luz y el renacer de la vida dormida
durante el frío. largo y oscuro invierno...Est...
clases de mexicanidad
-
sin duda puedes o quieres en el silencio de tu casa , hacer alogo con tu
diario hacer..aqui te muestro como puedes intar si te gusta claro , una
guitarra ...
New Technology of Hyundai i-oniq Concept
-
The first figure of the new *Hyundai i-oniq* conception car has been
released, showcasing *new technology and design* which present an
impression of the co...
¡Gran logro para los animales en Guadalajara!
-
Un buen final en materia de protección animal para el 2011 en Guadalajara,
Jalisco. Fue un año difícil para los activistas a favor de los derechos de
los a...
la ausencia
-
*la ausencia*
El miedo rutilante que inundó mis pupilas,
resonó en las entrañas de la noche marchita,
hizo volar las aves que anidan en mi alma,
las lanzó ha...
SOBRE MI Y ESTE BLOG
-
*A partir del 27 de Julio del 2007 estuvo funcionando O FARO DE FISTERRA,
que a partir del 31/12/11 no publicará más novedades. Pero seguirá estando
en int...
A la memoria de Lulú
-
Lulú se nos fue la noche del 16 de noviembre. Después de un rápido
deterioro de su salud nos vimos obligados a tomar la difícil decisión de
dormirla. Le ro...
UN MONO SALVAJE ADOPTO A UN GATITO HUERFANO.
-
*Un mono salvaje adoptó a un gatito huérfano en Indonesia. Otra muestra de
amor y respeto incondicionales nos ha llegado desde Bali, donde nada menos
que...
Ángeles para Navidad!!!!
-
Hola amig@s espero esten tod@s muy bien!!!!
Hoy vengo con estos Angelitos hechos mayormente con materiales reciclados,
cumpliendo así con el desafío tan bel...
Colares, pregadeiras e porta-chaves em Cerâmica
-
Prendinhas giras e baratas para este Natal!
Feitos em pasta cerâmica e com efeitos de vidrado, são leves e originais,
não acham???
10 ceramiquinhas;)
Co...
PROJECTS FOR 2012
-
The most impending projects that Children of Africa Volunteers need to
fundraise for are:
- Equipment of dispensary;
- Construction of Maternit...
22/10/2011 Calendario Solidario 2012
-
*ARCA DE NOE SEVILLA*
*CALENDARIO SOLIDARIO 2012*
*¡A LA VENTA A PARTIR DEL 30 DE OCTUBRE!*
*¡NO TE LO PIERDAS PORQUE TE VA A ENCANTAR!*
Precio: 10,...
Somalia muere...¿de sed?
-
A estas alturas quien no sabe que Somalia no se muere de hambre por la
sequía es porque no quiere. O porque ve demasiada televisión o lee
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Bulldog hembra, 6 años y medio en adopcion
-
Esta pobre chica esta en adopcion. No se ni su nombre. Pertenece a un
criador y evidentemente la han usado para criar con el riesgo que supone
los parto...
Uno de matrimonios
-
Él esta tumbado, medio tirado en el sillón. La camiseta sin mangas, deja
notar una enorme barriga cervecera. *Con los pantaloncitos cortos y las
zapatillas...
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Por motivos personales ya no me podré ocupar de la venta de los artículos
de la protectora. Quitaré lo que está vendido o lo indicaré y si os
interesa algo...
EL RETORNO DE CABALAYKA
-
Queridos lectores y amigos:
En primer lugar: gracias por vuestros comentarios y vuestro apoyo durante
este periodo de ausencia forzada.....debido a impond...
Para minha estrelinha
-
Querido Raul,
Você veio e se foi, sem me dar tempo de conhecer seu rosto, sua voz.
Não pude sentir seu cheirinho, acariciar seus pezinhos macios, te ninar
...
-
Cada gesto tuyo convoca a una hazaña idílica,
mas todopoderosa y tiránica gobierna la crítica,
y la expresión del sentimiento pierde la sencillez.
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OKLAN - GRANDE-
-
Este galgo fue abandonado en molina, tiene un par de años, pesa 30 kilos y
como todos los galgos es buenisimo, se lleva bien con otros perros y
perra...
Cambio de collación
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Como hiciera don Diego cuando se casó con Juana Pacheco, marchándose de la
de San Pedro a San Miguel, cambio de collación.
Siempre quedará esta calle...
Kanzashi y Katsura
-
Vamos a seguir con una pequeña muestra de complementos de la vestimenta
japonesa......
éstos en particular me llaman mucho la atención, pueden estar hech...
FRODO
-
*Cruce de setter gordon, macho de 2 años, tamaño mediano. Rescatado de la
perrera de Etxauri por Arantxa y Ander.*
*En situación de terapia con el educador...
Diario de madrugada
-
*Porque en noches como esta la tuve entre mis brazos, mi alma no se
contenta con haberla perdido*...sé que yo era muy joven cuando leí estos
versos de Pa...
desgraciadamente
-
no tengo tiempo de seguir con dos blogs ... y este ya esta algo muertesico
Quiero agradecer a todos los que me habeis apoyado en mis llantos y
alegrias esto...
Imperio.
-
Me costó años darme cuenta. Vivía atrapado en una jaula de la que no
deseaba salir. El hecho es que ni siquiera me interesaba entablar relación
con los ...
Gatoweb cierra sus puertas
-
Bueno, finalmente cierro el chiringuito, 5 años ha durado la aventura, pero
estoy cansado y no tengo demasiadas cosas que decir. Probablemente empezaré
un ...
MALTRATO ANIMAL Y SU PUBLICACION EN INTERNET.-
-
Con la última reforma del Código Penal, que entró en vigor el pasado mes de
diciembre, se realizó un pequeño cambio léxico, pero muy importante a nivel
de ...
URKAI - Y OTROS: Urgente- Perdido zona de Madrid
-
URKAI - Y OTROS: Urgente- Perdido zona de Madrid: "Perdido en Madrid zona
campamento (metro colonia jardín) el 4 de septiembre de 2010, podría estar
en cua...
Grupo de montaña El Turrón Caducao
-
El blog trata de rutas de senderismo con Gps, sobre todo por la parte de la
sierra de Madrid.
Grupo de montaña El Turrón Caducao
Luz y Gracia de Sevilla
-
Bien lo merecía La Ciudad. Después de unos años de reinado del “kitch”; de
inundación de esa falsa sevillanía que confunde su “horror vacui” con un
barroqu...
Sorteo en Picafló
-
El sorteo acaba este viernes, solo hay que dejar un comentario para
participar, el premio? un conjunto de pendientes y collar ... ¿lo vas a
dejar pasar?
...
Se puede alcanzar el equilibrio
-
¿Soy feliz? Pues no lo sé, quizá sí si la felicidad consiste en encontrar
el equilibrio interior. No necesito nada más de lo que tengo ni me dejo
erosi...
Ahora estoy en SerBeth.com
-
Los cambios siempre nos retan, nos llenan de incertidumbre pero también nos
ofrecen grandes oportunidades de crecer, de madurar y de emprender cosas
nuevas...
Rony
-
Rony pequeño mestizo de aproximadamente 3 años. Como ya no tenemos ni para
meternos nosotros en la prote, pues nos lo hemos metido en casa, y así
vamos, y ...
LA TRASPARENCIA
-
.
.
.
Las ideas como base no están mal siempre que después se ajusten a la
realidad de la situación.
.
....Siempre he sido así, recuerdo que cuando tenía m...
Calesita
-
Aún existía la cochera de tranvías, que pasó a ser el garaje donde
pernoctaban los autobuses de Coria y La Puebla. La avenida de Coria era un
vergel de mo...
con este post...
-
doy por finalizada la "seconda fase", esto no quiere decir que este espacio
se cierre, continuaré con mis investigaciones sobre el ascenso vertical a
la lu...
-
Otro pobre animal al que le han privado de sentir calor en invierno, tener
un sitio comodo donde dormir o una familia que le de cariño. Pero eso asi
para n...
Centro hipico Casas Novas
-
Casas Novas esta situado en Arteixo A Coruña , es el gran centro hipico de
la zona, allí se celebran concursos de salto de caballos, si obserbais la
fot...
Scooby...
-
Feliz Año Nuevo Scooby, que seas feliz tras el Arco Iris!! No te
olvidaremos y deseo que este año tu estrella nos guie y nos haga más
humanos, más consecu...
Silencio
-
Durante todos los años en que ejercí como profesor siempre entendí que el
aprendizaje era un proceso distribuido en tres etapas: observar, investigar
y av...
La dura realidad.
-
El Pais
Wikileaks
*Vivimos en un mundo infantil, al menos lo parece. No aceptamos la verdad,
ya sea la más cercana como pueda ser una pareja, un mal tr...
Cambiamos el blog de página
-
Hola a todos/as, Después de tres años con el blog de Greenpeace en
wordpress (…y parece que fue ayer), hemos migrado todos sus contenidos y
vuestros coment...
todos contra la ablación
-
Masticas la nuez de cola. Te atan con fuerza. Te abren las piernas y
viene la vieja matrona, la que sabe cortar la cantidad exacta de carne
que tienes qu...
Archivado el caso del "matagatos" de Talavera.
-
*En pocos casos de maltrato animal existían pruebas tan claras, sin
embargo, un juez ha decidido archivar este caso por no encontrar evidencias
suficientes...
El retonno II
-
*Solo faltan X-Y días, o más, para la reapertura de CHSF. *
*¡Qué nervios! ¡Qué desazón! ¡Qué inquietud! ¡Qué desasosiego! ¡Qué
comezón! ¡Qué to'! *
La protectora de Godella cierra sus puertas
-
¡Hola Pulgos@s!
La noticia que os traigo hoy no es precisamente muy alegre, la protectora
de Godella (Valencia) tiene que cerrar sus puertas el 30 de Septi...
Punto y final ... seguido
-
Después de más de *tres años online*, *casi 400 entradas, cerca de 1000
comentarios, miles de visitas, 3 remodelaciones de diseños*, chistes,
bromas, humor...
Preguntas.
-
No se por qué, para los dolores más profundos no hay calmantes, no se por
qué no hay tiritas para el alma ni por qué el cura-sana…, que nunca
funcionó para...
Nuevo Blog
-
Este blog no se actualizará más.
En cambio ahora hago videojuegos y para celebrarlo he abierto un nuevo blog.
No se actualizará a menudo, ya que sólo es un...
Queen, please!!
-
Y... me voy a Málaga unos pocos días, para casi terminar mis vacaciones,
pero te dejo este vídeo de Margaret Cho, para que te eches unas risas
mientras ...
Hasta la vista, baby
-
Estimados lectores, visores y no tanto. Hoy me voy a poner serio, por lo
cual me visto de gala con la letra seria del teclado; y es que tengo que
anunciar ...
AVISO DE NUEVO
-
*COMO SEGUIMOS CON PROBLEMAS CON EL BLOG DE WORDPRESS PODEIS ENTRAR EN: *
*http://mispequesgigantesde4patas-2.blogspot.com/*
*AQUI IRE SUBIENDO LOS CASOS, YA...
LIDIANDO CON LA PÉRDIDA DE NUESTRA MASCOTA
-
*El tiempo adecuado para considerar en adoptar a otra mascota es cuando
usted sienta que está listo. Algunos afligidos están listos en adoptar tan
pronto ...
Gravedad Cero
-
Esa extraña fascinación
con que se desprenden los fragmentos
en gutural rugido
Horadando más allá del alma
profanando íntimamente
la sima de las entrañas
Pr...
LOS PREMIOS... TODOS JUNTOS.
-
Queridos Autores,
ya sé que la espera ha sido larga... también mis espacios sin tiempo lo
son... Esa es la razón de la demora, por la que os pido, de nuevo,...
De mi barrio...
-
*LA PIBA MÁS BONITA*
*Ricardo Rodríguez*
*Acrílico y bolígrafo sobre cartón*
*16 cm x 28 cm*
*Aníbal "Pichuco" Troilo, dice en "Nocturno a mi barrio",*
*...
Merceditas
-
*Mercedes Strickler Khalov *
Mientras leen, los invito a escuchar la versión instrumental de Merceditas
que más me gusta, interpretada por el maestro Raúl...
Celos
-
* Lunita que me robaste*
*un beso para su luna,*
*ay, qué celosa me dejaste*
*cuando él te besó en mi beso.*
*Foto de Maracuyá - Anochecer en una lagunita p...
alopecia
-
No tengo ni un pelo de tonto.
No tengo ni un pelo de tonto.
Me lo repito, un día tras otro.
No tengo ni un pelo de tonto.
Susurro esa frase.
Me miro al e...
(ADOPTADA)Bamba chiquitina de 4 kilos en adopción.
-
*09/04/2010 Bamba, adoptada en Madrid.*
*Esta pequeñaja es Bamba, una miniatura de perrita que ronda los 4 kilos de
peso y el año de edad, no crece más.*
*...
Buscamos una familia para esta hermosura: Katti
-
Maria Jose de la protectora de Molina de Segura busca a una persona
estupenda que quiera adoptar a esta pequeña y sacarla del albergue. Como
veis en la...
Arroz con setas...gracias Tumulario
-
*Arroz con setas y foie *
*Receta de Tumulario*
*Ingredientes (para cuatro personas)*4 tazas de arroz blanco de grano largo.
300 (o algo más) gramos de s...
Un desanso ¿eterno?
-
Este blog ha cumplido su misión. Ahora le toca descansar. Durante un año
hemos alojado aquí multitud de vídeos, presentaciones, chistes e imágenes
que ...
La búsqueda...
-
Tiene razón el *Futblo*, este *blog* está "un poco" varado, en dique seco,
desde hace demasiado tiempo. La razón: acabar de enterrar a *Los muertos*...
y ...
Un buen año
-
La revista *FOTOGRAMAS* ha elegido el cartel de *LMVD* como uno de los seis
mejores de este año, por cierto, el único español (ver noticias).
Felicidades a...
FELIZ NAVIDAD .........................
-
YAGO NOS ENVIA SUS FELICITACIONES DESDE BELGICA
NOS UNIMOS A EL PARA DESEAROS A TODOS
* ¡FELICES FIESTAS!*
El equipo Adaana
La Seguridá Social
-
Esta semana los Estados Unidos han aprobado por fin la Seguridad Social
"casi" universal, muy al estilo de los países europeos. Espero que atrás
hayan qued...
Martes trece, día d.
-
Día de festa; a quen me pille nun bar tócame pagarlle unha; a oferta é
extensiva a quen me capture en calquera lugar e propoña visita a calquera
outra tasc...
Eslabón nº 9: Fauve, La Petite Sauvage (por Fauve)
-
Link del eslabón:
http://fauvelapetitesauvage.blogspot.com/2009/08/soon-cadena-de-favores-ii.html
Fauve, en este nuevo Eslabón, nos vuelve a sorprender c...
AMOR con mayúsculas
-
Por fin un ratito para dedicárselo al blog. Sigo en mi línea de vivir mi
vida, de intentar ser feliz pese a todas las cosas negativas que me
encuentro en e...
Gatitos buscan enmancipación.
-
Somos tres hermanitos de 3 meses de edad. Nos llamamos Tizón, Dartañán y
Raya y hemos decidido que nos queremos enmancipar. Ahora con la crisis las
cosas...
Ensalada de legumbres
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Otro plato fresquito y veraniego. Me gusta comer variado y al cocinar
siempre trato de hacerlo de forma equilibrada. Me preocupaba un poco el
tema de las ...
-
Aldeafelina denuncia a un vecino de Perillo por intento de agresión a su
presidenta
Autor:
La Voz
La asociación Aldeafelina, que cuida de los gatos calleje...
Labrador
-
Son un pobre campesiño
honrado, labrego eu son
e teño como destiño
de compañeiro un legón.
No inverno móllame a chuvia
chamúscame os sol en Agosto
pasar...
PERRITO EN POLÍGONO
-
Este perro es macho y muy cariñoso está abandonado en Jerez en un poligono
industrial,me gustaria encontrarle un hogar si sabéis de alguien os dejo mi
ema...
ESPERANZAS ROTAS
-
Queridos amigos, hace 15 dias hize un último intento de sonsacar a los
adoptantes algún dato más, volví a presentarme en su casa, y volvimos a
repasar los...
Un paralelo equivocado
-
En cierta ocasión me desperté del revés y todo ocurrió como nunca debería
haber ocurrido, pues me levanté dormido.
Viví la vida como un sueño y acabé pelliz...
Mr. Baton's Tip #4: Fate Favors
-
From Mr. Phil Baton's locally televised Corporative Initiative workshop in
Boca Raton, FL:
"Fate favors the bold, so learn not to rely on favors."
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THE HISTORY OF EVERYTHING - BARENAKED LADIES
Our whole universe was in a hot dense state,
Then nearly fourteen billion years ago expansion started. Wait.....
Ya nada
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De pronto, la congoja de tu ausencia.
Arrugada, el alma se resiente.
Y al buscar un camino que te traiga
encuentro las fronteras clausuradas.
Agarrado a las...
URGENTES
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*Urgente!Están enormes (son cruce de pastor alemán y husk...
Fin de este Viaje interior
-
Podría haber escrito algunos capitulos más, de este viaje al interior, pero
creo que la esencia de lo que pretendía con ellos ha quedado bastante
fielmente...
Un profundo sueño
-
Hoy 19 de marzo, *día del padre,* es un *inmejorable* día para que este
blog inicie un profundo sueño. El motivo es que le ha picado una mosca
extraordin...
VN Recording Company, A blog a year old.
-
This blog is quite new, but I published my first post a year ago.
Being the first blog I ever created, this anniversary means that I've being
blogging a wh...
COLES DE DESTRUCCIÓN MASIVA
-
COLES DE DESTRUCCIÓN MASIVA
(para 2 personas humanas)
INGREDIENTES:
- 250 g. De Coles de Bruselas
- 1 Frasco de Alubias Pintas en Conserva
- 1/2 Diente de ...
Fragmento de "Potrero de Marquez"
-
"Marquez" es el nombre que los españoles le dieron al cacique de esta zona
cuando lo conocieron. Algunas veces rebautizaban informalmente con nombres
esp...
FALSOS MITOS SOBRE LOS GATOS
-
Quizás el animal sobre el que existen más falsos mitos extendidos, entre la
gente más culta incluso, es el gato.
En este blog nuestro empeño se basará en...
Concursante número diez: Mao
-
NOMBRE: Mao Tsetung de toda la vida. Mao Zedong para los de la
LOGSE.OCUPACIÓN: Profesor. Timonel PROVIENE DE: Oriente, como los Reyes
Magos (cualquier par...
LECHE FRITA...
-
Bueno, bueno aquí estoy de nuevo!!!
Y como ya se van acercando las Navidades mi mama, me ha recordado que este
año tengo que ayudarla a preparar las recet...
LA SORPRESA DE HOY
-
Texto y vídeo de Lola.
Aunque lo tenía apuntado por algún sitio se me había olvidado por completo.
Menos mal que escuché en el metro a unas personas deci...
No lo veo muy claro
-
No lo veo muy claro, como diría Serafín Zubiri o el señor este tan
entrañable que fue director de la ONCE y que ahora se pasea por los platós
de "Intere...
Más gatitos Nueva Vida
-
Os dejos fotos de más pequeños que seguimos teniendo en adopción. Todos
están arropados de cariño y cuidados en casa de acogida, por lo cual no hay
uno sol...
-
[image: las medias del detective]
Dicen que las balas no se sienten llegar, no se ven, no se oyen, sólo un
golpe inesperado y luego el estadillo, el de f...
Cromáticos Traumáticos
-
Estoy jodido porque el tema sobre el que quiero hablar hoy es un asunto
delicado. Espinoso. Lacerante.
Pero quiero hacerlo a pesar de que van a abrirse viej...
Flores para Federico
-
Fotografía: Flores para FedericoAutor: LandahlautsEntre Víznar y Alfacar,
se encuentra el lugar donde fue asesinado Federico García Lorca. Allí hay
un parq...
Sobre el espejo lúdico
-
El blog "El espejo lúdico" pretende traer de forma habitual "pequeños
placeres para mentes inquietas", entre los cuáles incluimos juegos de
lógica, juegos ...
INTRODUCCIÓN
-
[image: STUDIO CAMARA]
Actualmente la animación es un medio de expresión artístico utilizado por
gran número de profesionales que no solo se dedican a la re...
25 comentarios:
AY MAMA MIA !! DESDE QUE ME OPERARON DE LA VESICULA EL 5 DE FEBRERO ANDO MAS HIPOCONDRIACA QUE NUNCA !!!!!
ESPERO QUE APARTE DE LA LOCURA NO ME AGARRE NINGUNA DE ESTAS RARAS !! JAJAAJJAJAJAJJAJAAJA
MIL BESITOS
KLAU ♥
Ajajja, entonces no entres en la página,,, a no ser que sea para dejar tu firma y salir corriendo.
La verdad es que es un problema muy serio del que la gente no está nada informada a pesar de ser multitud de personas las que las padecen pero las autoridades no hacen nada para que los laboratorios, etc. investiguen porque no es rentable y no les compensa... Es terrible.
Sugiero que copiéis aunque sea una dirección y la reenviéis a vuestros contactos, no lleva mucho tiempo y es una manera de difundir este mensaje solidario que puede ayudar mucho si la gente se anima a firmar, al menos, y a conocer el tema -excepto tú, Klau; quedas perdonada ;-)
Ah, ¡y enhorabuena por el ordenador! He leído no sé ya dónde que ya lo tenías ;-) Me alegro muchísimo.
Besos.
Cuando vas al médico una y otra vez con trastornos y molestias cuya causa no se encuentra, que te despachan con unas cuantas pruebas y te dicen tranquilamente, no encontramos nada, es,casi seguro que con alguna enfermedad rara hemos topado. Hay suerte cuando no es tan grave que te permite ir tirando. Bueno es saber que existe esa lista impresionante para defenderse cuando el médico, no sabiendo por donde salir, termina achacándolo al sistema nervioso: recurso muy fácil a utilizar con las mujeres.
Nos vemos en el siguiente pues ya te he incluído en mi listado de blogs. Con el segundo blog donde acabo de entrar, no he tenido suerte no he podido enlazarlo.
Saludos cordiales.
Uy esta se me escapaba, menos mal porque soy hipocondríaco parlante.
Encantada de conocerte, Franziska. Bien es cierto que a veces los problemas y el estrés de la vida diaria nos producen ligeras molestias que se acumulan y se deben a causas psicológicas, se somatizan las angustias y tal; pero desde luego no siempre, y, por desgracia, es la vía más cómoda para el médico, sobre todo en primera instancia y sucesivas. Normalmente los enfermos de ER tardan años en conseguir un diagnóstico porque su peregrinar de especialista en especialista, que se van pasando la pelota, les lleva a ser considerados enfermos mentales, o cuando menos, paranoicos o quejicas, hasta que dan con el mal y todo el mundo ve que no se era quejica, al contrario...
En fin, es un tema muy difícil, lo sé, pero por eso apoyo a los del Feder, porque al menos ellos están luchando por tantísima gente enferma y sin apoyo ni social, ni médico ni institucional.
Mi blog es éste; al otro me invitaron y sólo hice una intervención por ahora.
Un saludo y gracias por unirte.
Querido Luz de Gas, yo comprendo perfectamente que a todos los hipocondríacos (yo, por suerte, no lo soy) les molesten estos temas, pero ayudar a los que son enfermos, hipocondríacos además o no, ya es lo de menos, no cuesta nada: una firmita ahí y listo.
Es una federación a nivel nacional, seria y rigurosa, por lo que vengo constatando (¡hasta está Fernando Torres! XDDDD) Así que anímate a echar una firmita o a reenviar la petición a tus contactos, ¡alguno "caerá"! y sería de una grandísima ayuda.
Besos.
Franziska, cambié los "seguidores" y están en la columna de la izquierda hacia abajo, si es a lo que te refieres. Es que no me ha gustado este cambio del blogspot nada de nada...
HOLA fAUVE:
soy Marta Minguella y hoty leyendo esto de las enfermedades raras...
Te voy a decir qye una de las que tengo..que temgo tambien alguna más..es la del :LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO....pero muy grave,..pero no te ¡vayas a asistar QUE VA-..ya hace 33 o 34 años que se que ña tengo..pero mira hija mia de los que empezaron conmigo ya no queda nadie..y yo aquí como un clavelillo.
Lo que me ha salvado por ahora, aprate de la maldita cortisona que si , me ha salvado pero se me ha cargado dos millones de cosas más...pues es mi carácter así como
BAHHHHHHHHHHHH..¿que importa?.....
Mira los médicos alucinan conmigo de las tonterias que les llego a decir...pero siempre les digo..uv, sabe un montón como médico docotr y yo se un montón como enfermo..joooooooooo estamos a la par...y se rien...o por ej. el doa en que uno ,e dice.. sra vd se stá muriendo..y yo: puwes lo mismo que vd..a todos nos toca de vez en cuando..y entonces megiro y con siete sueros clavados hasta en los dientes por ese animal..le igo...¡¡doctor doctor..por favor ¿es cierto eso de la última voluntad de un pobre moribudo?--y todo serio ¡¡venga reflexionar!"! me mira y dice..no se creo que si..entonces (Fauve esto fue el año pasado) le digo..pues ya se mi última voluntad--y todo conmovido se me acerda y yo le digo con una sonrisa de oreja a oreja (que por poco me mata)...quiero una pizza y una coca cola doc.....
Sra por Dios.....Y yo Y VD, por tosos los Santos pedazo de bestia, que si le dice al de detrás lo que me acaba de decir a mi..iguaL SE LE MUERE DE VERDAD.
Un besito Fauve..ahhhhhhh yno preocuparse que YO SOY MU BESTIA.
MARTA MINGUELLA DEU
¡Marta! ¡Marta Minguella en persona! ¡Bienvenida!
Es todo un honor tenerte aquí en esta leonera; por una parte siento que sea en esta entrada... pero por otra me alegro el doble, ya que con tu valentía diciendo las cosas claras y sin esconderse de algo que todos podemos tener, o ser familiares de, o amigos de, ¡o futuros enfermos!, todos debemos concienciarnos y hacer lo posible para que se siga investigando, que sí que se puede hacer (la federación esta la encontré buscando información sobre una "enfermedad rara" en internet...); en fin... Sabes, a mí también me ayuda mucho no, muchísimo, el enorme sentido del humor que tengo la suerte de poseer (y que si no tuviera de nacimiento haría todo lo posible para desarrollarlo); lo tengo ya exagerado, a veces cuando estoy mal se creen que estoy muy bien por mi guasa y como no tengo mal aspecto y buena cara y soy charlatana...
Pero el humor es lo que me hace aceptar pero para seguir y luchar para avanzar o llevarlo lo mejor posible, en vez de resignarme.
¡Baaaaaaaaah!, eso es, ¡baaaaaaaah! qué más da, ¡exacto! Eres una genia.
Viva el sentido del humor, ¡viva la filosofía de la vida alegre! y sin dar importancia a tanta tontería, ¡anda que no hay cosas importantes que antes ni nos dábamos cuenta! ¿verdad?
Bueno, me he puesto tan nerviosa al verte por aquí que no sé ni qué digo ni qué decirte, aunque te diría mil cosas, como de hecho estoy haciendo; en fin: que espero que lo lleves lo mejor posible y que te cuides mucho (¡cuánto han cambiado las cosas en estos años! y lo que tienen que seguir cambiando); y te dejes mimar por tus nietos y tus perritas, que eso también hace falta, ¡no veas lo que me mima Max! Y eso que es un gato, madre mía, qué de imposibles se realizan... y por tus millones de amigos, y que te rías hasta de tu sombra como estoy segura de que haces, y que estoy tan de acuerdo contigo, ¡me has alegrado muchísimo!.
Mil besos y millones de gracias por venir, y por contarnos tus experiencias (me he reido un montón ;-)) y espero que sirvas de ejemplo y/o de ánimo para mucha, mucha gente.
Me permito enviarte un beso enorme; ¡ya casi es como si te conociera en persona!
Fauve, cariño..como me he alegrado de que te alegrases tanto..(valga la redundancia)..jo que suerte tengo ...
Queria pedirte perdón, poque escribo que parezco un pollo en un desfile de moda.. y es que yo digo: dedo ves aqui y el dedo se va para allí el muy burro....pero tambioen entra aquello que yo pienso siempre jooooooo las personas estas tan acostumbradas a las INTERNETES lo entienden todo, pero todo y me conformo.
Mira Fauve, mi sentido del humor..heredado de mis padres que eran de traca los dos...es tanto que a veces en casos ya in extremis de cosas muy muy importantes mira lo he pasado tan mal para no echar unas sonorisimas carcajadas o poder disimular que casi me ahogo ja,ja,ja
Y una cosita..¿donde tengo que firmar,,que no me he enterado y jope te tengo que pdir perdón otra vez, por ese fallo..que yo firmo hasta con los dedos de los pies si hace falta y mira que esto si que sería para filmar.
Y una cosa importante , es poder decirle a las personas que no tengan miedo..que las enfermedades se PONEN GORDISIMAS..SI LAS ALIMENTAS PENSANDO EN ELLAS..por lo tanto aunque te cuelgue una oreja, es mejor mirarlo y decir esto de :ostras que tonteria ahora esta...
Y otra cosa que es importantísimo en un enfermo de estos es que si su médico le receta tal o cual cosa (lo que sea) nunca lea como un loquito las indicaciones y contraindicaciones que si no dos cosas o no lo toma o le coge todo el rollo que suelta el prospecto y se tiene que saber y no te lo pone arriba EN MAYUSCULA que a lo mejor entre 5000 casos uno se ha puesto un poco verde..y ellos tienen (los laboratorios digo) la obligación de ponerlo y solo le ha pasado a este, pues porque ese dia estaría malo de otra cosa y lo achaca aqui.Así que importantísimo NI LEERLO..porque si hay algo verdaderamente que pase tu medico ya te lo dice. Y si no te lo dice..a la próxima se va y se le pega un mamporro moral (que duelen mucho)..ja,ja,ja
Mira hace dos años uno que se denominaba a si mismo una supereminencia ( y ayyyyyy con estos)..no lo cuento todo porque es larguisimo..me quiso CURAR (como el decía) yo no me lo creí nunca, pero como a veces tienes estos amigos pesaditos :venga prueba , no seas tonta..yo dije ..seré la más tonta y lo probaré pero vaIS A VER..y efectivamente dse vió, porque casi logra matarme..como ves no lo logró..pero en la última visita que le hice..le dije ¿oiga doctor..
aparte de dejarme como "una bragada criminal"..donde le tocó el titulo..digame en que tombola amigo..es que es para ni ir por si me toca un cazo y resulta que es una bomba... sra Minguella....
y yo...de momentito lo que queda de ella y mire bien como me voy que nunca más va a tener el placer de verme aunque no sea Claudia Schiffer...bay..doc...cuidadín con sus enfermitos que se queda sin parroquianos.
Y me curé poquito a poco del desastre, pensando que si habia sobrevivido a tanto por un tontaina no podia abandonar...
Me encanta tu blog , pero nunca habia entrado..te felicito Fauve.
Ya sabes que tienes una amiga para lo que quieras y que me ha encantado tu alegria SI SEÑOR YOLÉEEEEEEEEEEEEEEEEE.
Mi dirección de email para ti y para todos los que tengan algo en que les pueda ayudar buenamente aunque sea diciendoles tres cosas que les hagan reir (que es fantástico) es esta:
lacorchea3321@hotmail.com
Espero que sigamos en contacto y ya sabes aqui estoy pancha como u ocho..y Fauve resistiendo todas las semanas 200 enanitos de 15 meses a 5 años ..que son la TRACA DE LAS TRACAS.
UN BESAZO MUY GORDO MUY GORDO
Marta Minguella Deu
Marta, después del mensaje privado que te envié me he quedado sin palabras... y me mondo ;-)
Mil gracias; ojalá que tu ejemplo y tu humor y tu manera de ver la vida y de vivir y que seas tan agradable y encantadora (qué pelota parezco, pero ¡es que eres así!) sirvan de ejemplo para todo el mundo, y que tú sigas feliz y tan requetechula, querida Marta, transmitiéndoselo a tantos chiquillos, qué suertudos ellos.
¡Y ya le gustaría a la Schiffer parecerse a ti!
Joooooooooooo y a ti........me refiero a la Claudia ja,ja
Perdona que no te haya escrito estos dias porque queria ahondar un poco más u conocernos mejor.
Pero las cosas se han torcido un poquito y no h PODIDO ser..espero que mañana o durante el fin de semana, te pueda escribir con calma y serenidad.
Estoy , te repito contesntísima de haberte conocido ...ahhhhhhhh y queria decirte que antes de tener a MINIE y PUPPY que son dos perritas..tenia dos gatitos MICKY y CUCA que eran padre e hija y que cosas tiene la vida, el mayor era ¡de un carácter pancho..repanchísimo y la pequeña era la traca final de mala..pero monísima...por tanto tambien puedes ver que me enacantan los gatitos.
Además en honor a la verdad tengo que decirte qu son muchísimo más limpios que los perritos..sin comparación.Los perros por lo geneeral son muchísimo más guarrindongos ja.ja.ja.
Ya te mandaré fotos de mi familia gatuna y perruna..verás que monos.
Y bueno chiquitina..YA CONOZCO AL TUYO POR LA FOTITO...me imagino que este peludito negrito es Max...es monísimo.
Te mando un fuerte besito..muy gordo de fresa con chocolate.
Marta Minguella Deu.
¡Tranqui! Que se puede contar todo en un día y estar callada otro... ;-)
Si quieres ver más fotos de Max (mi gato) no tienes más que pinchar en la etiqueta "gatito"; en la primera entrada, por ejemplo, aparece (con pinchar arriba del todo en los músicos ya te sale el blog entero) aunque no es muy fotogénico, juro que en gato (en persona) es una preciosidad, y como si no lo fuera: para mí es el mejor del mundo... Antes me gustaban más los perros pero desde que vino él la cosa cambió, y sí que son más limpios y dan muchísimo menos trabajo (ninguno, jaja).
Muchos besos, Marta.
Hola me llamo Valeria, y tengo Displasia espondiloepifisaria... ciertamente es un enfermedad rara, desgastante y cruel... en fin si alguien por aqui tiene el mismo padecimiento o similar me gustaria comunicarme y asi poder hablar de nuestra experiencia, tener una amistad, etc. a mi correo; vale0588@hotmail.com Gracias y saludos!
Hola, Valeria, bienvenida al blog; aquí no sé si encontrarás a alguien (ojalá que sí) porque es una entrada aislada, supongo que en la página del Feder puedes conseguir ponerte en contacto con gente que tenga la enfermedad o que la conozca, la dirección aparece al pinchar el banner de abajo pero te la copio aquí también:
http://www.enfermedades-raras.org/
Y si te gustan las tonterías, este blog es bueno para eso ;-)
Saludos y espero que estés bien y lo lleves lo mejor posible, ¡mucho ánimo! Y mucho sentido del humor, que es lo que más tira hacia arriba. Un beso.
Hola de nuevo! gracias por el dato,y gracias también por tus palabras de apoyo! estare por aqui visitando tu blog... por cierto de donde eres? yo soy de Costa Rica, bueno nos estamos escribiendo :) te cuidas!
Gracias a ti, Valeria, e ¡igualmente! Pues si te gusta esto... ya sabes, yo, ¡encantadísima! Vivo en A Coruña, en el Noroeste de España, por eso digo que vivo en el NO xDDDD.
¿No tienes blog? ¿No te animas a hacer uno? Es un buen entretenimiento y además una estupenda manera de soltar la creatividad por alguna parte, cada uno como quiere o puede... ¡Ya ves éste! XD
¡Saludos!
Hola, si tengo blog pero no en blogger... voy a hacerme uno un dia de estos ;) mientras tanto aqui te dejo la dirección del que tengo y asi le das una vueltita...chao y saludos!
PD: puedes decirme Vale, con confianza jeje
Vale, Vale; aunque Valeria me gusta más, ¡es un nombre precioso!
Ya te he visitado y he puesto tu blog en la lista de los que sigo, cuando mejore un poco te leeré más.
¡Saludos!
Hola, me llamo Jennifer, desde los 12 años he tenido una variedad de problemas de salud. Ahora con 21 estoy acabando (o eso espero) con el diagnóstico de mi enfermedad. seguramente la enfermedad de McArdle, una enfermedad extremedadamente rara.
Gracias por este post, aunque sea un poquito pero ayudara a la gente a saber las miles de enfermedades raras que hay (y las que no se saben) y por desgracia muchísimas de ellas sin tratamiento y mucho menos curación.
un saludo pasaros por mi blog. (son dos, pero son iguales, solo cambia algun post)
http://micushingdiferente.blogspot.com/
http://blogs.clarin.com/enfermedadindescifrable/posts
Hola, Jennifer; ojalá lleguen pronto al diagnóstico que es lo fundamental, qué mal se pasa mientras; todos lo ignoran o hacen que lo ignoran mientras no les toca de cerca... Te recomiendo la federación ya que se encargan muy en serio entre otras cosas de defender los derechos no sólo de las enfermedades "raras" en general, sino de las más raras en particular, a ser tenidas en cuenta, a ser tomadas en serio, a que exista una investigación y una inversión para ello, y por lo que veo en internet (que yo ni les conozco ni formo parte de nada, soy completamente ajena) creo que se lo toman en serio y atacan duro.
Por ahí puede haber una salida para el cada vez más ingente número de personas que padecen enfermedades "raras". Al final los raros van a ser los sanos.
Sólo saber que te ha ayudado este post, aunque sea un poquito, me llena de orgullo. Deseo que tengas mucha suerte; visitaré tus blogs ahora mismo.
Hola, que interesante que hayas publicado este tema de las enfermedades raras. Vivo en Colombia, y mi hija padece desde hace 9 años de Leucodistrofia Metacromática... Las enfermedades raras son muy difíciles de vivir..muy dolorosas... y encontrar apoyo significa seguir luchando porque cada vez mas se conozcan.
Esperamos poder encontrar la solución,la cura y la esperanza para los niños (pues en su mayoría son los niños los afectados por ER) que tienen que padecerlas.
Un abrazo grande. Puedes visitar el blog de Lucia, que apenas comienza a contar su historia en http://vidadefamilia.blogspot.com/
Hola, Ángela, me alegro muchísimo de que este sencillo mensaje te haya servido de algo, era mi pequeño abrazo, mi pequeño granito de arena ante esta tristeza de que los intereses económicos vayan por encima de las necesidades de salud de las personas, adultos o -como muy bien dices, en muchísimos casos- niños. Hay un montón de asociaciones y sitios que muchas veces son desconocidas y que dan mucho apoyo, yo menciono esa de España pero seguro que en tu país también hay, o quizás ¡qué más da el país! Seguro que si les preguntas a ellos sabrán orientarte y ayudarte, o quizás el mero hecho de leer te ayude o te reconforte, al menos, que es ya mucho.
Por supuesto que voy al blog de tu hija y lo pongo en mi lista. Que le vaya todo muy bien y que seáis muy fuertes y recuerda: el sentido del humor y el positivismo (personalmente creo que lo segundo va incluido en lo primero) son fundamentales. Mucha fuerza y mucho ánimo... ¡y mucha suerte!
Un beso muy grande.
Respect to author , some good selective information .
La variabilidad no "es perfecta", surgen "errores", quizás los anormales seamos la mayoría, a veces eso parece.
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